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Obtenga acceso a información sobre la acondroplasia, incluidos los últimos avances en investigación y los próximos eventos en su zona. Todo se envía directamente a su bandeja de entrada.
Con perspectivas diversas, experiencias únicas y conocimiento de primera mano, la comunidad de la acondroplasia puede ayudarle con el apoyo que pueda estar buscando.
Un aspecto de su vida es que casualmente nació con acondroplasia. Pero esto no define quién es y quién será. Y esto es así para todos los niños con enanismo.
Kelsey, madre de un niño con acondroplasia*
Conéctese con otras familias que compartan y comprendan sus experiencias con la acondroplasia en un evento de Rising Love cerca de usted.
Los eventos de Rising Love crean un espacio para que los niños con acondroplasia y sus familias encuentren apoyo, inspiración y educación dentro de su comunidad local.
Ya sea que esté buscando una perspectiva sobre los enfoques de gestión, historias sobre cómo superar los desafíos o conversaciones sobre la experiencia de la acondroplasia, hay algo para todos en una de estas reuniones familiares.
Se proporcionará comida en cada evento y cada familia que asista recibirá su propia copia de Rising Love para llevarse a su hogar.
Con cada historia, la comprensión se está extendiendo y la comunidad se está fortaleciendo. Vea cómo otros están mostrando al mundo lo que significa prosperar con acondroplasia.
Cuando nació Diego, Sela se sintió asustada y tenía muchas preguntas. Afortunadamente, encontró un equipo experimentado que le dio la confianza de que Diego recibía la mejor atención.
Angel es un adolescente típico que está aprendiendo a adoptar su independencia y a trazar su propio camino con el apoyo de sus padres.
Los siguientes grupos de apoyo se enumeran para apoyarle a usted y a su familia a lo largo del viaje por la acondroplasia. BioMarin no es responsable del contenido y la conducta de estas organizaciones.
Desde comunidades en línea a grupos locales y organizaciones nacionales, existe una red extensa de apoyo dentro de la comunidad de la acondroplasia.
The Chandler Project se creó para proporcionar un espacio seguro para las personas afectadas por acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Es un lugar en el que conectar con familias como la suya para obtener más información sobre la investigación actual y en curso para el tratamiento de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
La misión de Growing Stronger es mejorar la calidad de la atención médica para las personas pequeñas mediante el apoyo a la investigación. Proporciona información y recursos que pueden ayudar a guiar algunas de las conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo.
La fundación Little Legs Big Heart tiene como misión empoderar y animar a las personas que viven con displasia esquelética y a sus familias, redefiniendo la inclusividad y la aceptación para la comunidad de displasia esquelética y alentándolas a vivir una vida más allá de la altura.
Little People of America (LPA) ha sido una fuente de conexión, apoyo, defensa e información para personas y familias que viven con varios tipos de enanismo. Ha sido fundamental para elevar y celebrar a las personas pequeñas de todo el mundo y defender los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad.
Los profesionales de atención médica son una parte fundamental de la comunidad de la acondroplasia. Ayudan a un desarrollo saludable y son una valiosa fuente de conocimientos. Sin embargo, la acondroplasia es infrecuente, por lo que puede resultar difícil encontrar médicos con la experiencia que necesita. Siéntase seguro de que está encontrando la atención adecuada para su hijo.
Encuentre proveedores de atención médica en su área que tengan experiencia en el cuidado de niños con acondroplasia.
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*Los nombres se anonimizaron.