Este sitio web está destinado a residentes de los EE. UU. interesados en la acondroplasia

Una creciente COLECCIÓN de recursos útiles

Descubra recursos para conectar con la comunidad, aprender de expertos clínicos, apoyar decisiones de atención y mucho más.

Encuentre atención cerca de usted

Dado que la acondroplasia es infrecuente, puede resultar difícil encontrar médicos con la experiencia que usted necesita. Siéntase seguro de que está encontrando la atención adecuada para su hijo.

 

Encuentre proveedores de atención médica en su área que tengan experiencia en el cuidado de niños con acondroplasia.

 

Los resultados de la búsqueda no son exhaustivos y no reflejan ningún respaldo o certificación de BioMarin.
Este directorio está disponible para cualquier proveedor de atención médica que elija estar incluido y puede no reflejar a todos los profesionales de atención médica de su área.

Close terms

Terms & Conditions

By using this website, you agree that:

 

Lo más importante para cuidar de mi hija es ofrecerle un conjunto de herramientas.

Stephanie, cuidadora de Katie de 9 años*

Recursos descargables

Tablas de crecimiento de la acondroplasia

Estas curvas de crecimiento son una herramienta importante para hacer un seguimiento, predecir y evaluar el crecimiento.

Descargar PDF

¿Qué es la acondroplasia?

Esta visión general examina la acondroplasia, incluida su causa genética y cómo inhibe el crecimiento óseo.

Descargar PDF

Lineamientos para la acondroplasia

Un resumen de las directrices de expertos que describen cómo monitorear las complicaciones asociadas a la acondroplasia y cómo ayudar a comentarlas con su equipo de atención.

Descargar PDF

Libro infantil de Rising Love

La inspiración para los eventos de Rising Love: este inspirador libro educativo sigue a 4 niños únicos en familias donde la acondroplasia es solo una parte de la vida.

Download PDF

Conozca a otras personas de la comunidad

Los eventos de Rising Love reúnen a niños con acondroplasia y a sus familias para compartir experiencias, ofrecer apoyo y establecer amistades duraderas. Obtenga más información sobre la acondroplasia y conozca a los miembros de su comunidad local en una reunión familiar cerca de usted.

Únase a un evento

Escuche a profesionales de la salud experimentados

Asistia a una presentación educativa virtual o en persona dirigida por un profesional de atención médica para obtener un conocimiento más completo de la acondroplasia. Infórmese sobre estos eventos y otros recursos inscribiéndose para recibir correos electrónicos.

Manténgase conectado

Sea parte de Inside Story

Obtenga acceso a información sobre la acondroplasia, incluidos los últimos avances en investigación y los próximos eventos en su zona. Todo se envía directamente a su bandeja de entrada.

Manténgase conectado

*Los nombres se anonimizaron.

Referencias:

  1. Foreman PK, van Kessel F, van Hoorn R, et al. Birth prevalence of achondroplasia: a systematic literature review and meta-analysis. Am J Med Genet A. 2020;182(10):2297-2316.
  2. Savarirayan R, Ireland P, Irving M, et al. International Consensus Statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nat Rev Endocrinol. 2022;18(3):173-189.
  3. Hoover-Fong J, Scott CI, Jones MC; AAP Committee on Genetics. Health supervision for people with achondroplasia. Pediatrics. 2020;145(6):e20201010.
  4. Horton WA, Hall JG, Hecht JT. Achondroplasia. Lancet. 2007;370(9582):162-172.