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The Inside Story

Su experiencia con la acondroplasia puede ser abrumadora, pero no está solo. Una comunidad de personas resilientes, cuidadores dedicados y profesionales médicos experimentados está aquí para ofrecer orientación, apoyo y experiencia, asegurándose de que usted y su hijo tengan recursos para prosperar en cada paso del camino.

La acondroplasia es solo parte de ellos y no es su vida. Su nombre es Sarah, no acondroplasia… la acondroplasia es solo su afección.

Jennifer, cuidadora de Sarah de 5 años*

Comprensión de la achondroplasia

Profundice su entendimiento de la acondroplasia para conocer su causa y cómo el crecimiento óseo inhibido puede afectar al desarrollo.

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Los eventos de Rising Love reúnen a niños con acondroplasia y a sus familias para compartir experiencias, ofrecer apoyo y establecer amistades duraderas. Conozca a los miembros de su comunidad local de acondroplasia en una reunión familiar cerca de usted.

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Conozca a Raegan y a su madre, Raechel

Raegan tiene una personalidad extraordinaria y le encanta reírse. Su madre, Raechel, es una planificadora que siempre tiene en cuenta el panorama general. Vea cómo su comunidad las ayudó a encontrar pertenencia y comprensión.

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*Los nombres se anonimizaron.

Referencias:

  1. Horton WA, Hall JG, Hecht JT. Achondroplasia. Lancet. 2007;370(9582):162-172.
  2. Hoover-Fong J, Cheung MS, Fano V, et al. Lifetime impact of achondroplasia: current evidence and perspectives on the natural history. Bone. 2021;146:115872.
  3. Constantinides C, Landis SH, Jarrett J, et al. Quality of life, physical functioning, and psychosocial function among patients with achondroplasia: a targeted literature review. Disabil Rehabil. 2022;44(21):6166-6178.