Devido aos efeitos no corpo inteiro, há muitos especialistas que podem ter um papel no tratamento das pessoas com acondroplasia. Diferentes especialistas poderão estar envolvidos no tratamento em determinadas alturas da vida. Alguns farão parte da equipa de cuidados durante toda a vida, ao passo que outros serão mais importantes em determinadas idades. Fale com o seu médico para saber mais sobre os profissionais médicos que poderão estar envolvidos.
A equipa de cuidados de saúde de cada pessoa pode ser diferente. Eis alguns dos especialistas que poderão ser consultados ao longo do tempo.
É importante trabalhar com um cirurgião e anestesista que tenham experiência no tratamento de pessoas com acondroplasia, devido às considerações especiais a ter para reduzir o risco de complicações associadas à gestão das vias aéreas e a outras diferenças anatómicas.
Os cuidados médicos especializados são apenas uma parte dos cuidados a prestar às pessoas que vivem com acondroplasia. Existem também considerações práticas a ter, desde manter o seu bebé em segurança à satisfação das necessidades físicas do seu filho em idade escolar. Tomar medidas pró-ativas e recorrer à ajuda dos outros pode ajudar. Pode partilhar estas informações com o pediatra do seu filho, que pode não conhecer a acondroplasia tão bem quanto os especialistas que acompanham o seu filho.
Os primeiros meses de vida do seu bebé exigem atenção redobrada. Isso deve-se às complicações potencialmente graves que podem ocorrer nesse primeiro ano. Pode proteger melhor o seu bebé seguindo os conselhos do seu médico e algumas orientações básicas, muitos dos quais são dicas de bom senso para a segurança de todos os bebés:
Assegure-se de que segura sempre a cabeça, o pescoço e toda a coluna do seu bebé.
Dê ao seu bebé bastante tempo acordado de barriga para baixo e supervisionado.
Quando comprar um carrinho, escolha um que tenha umas costas sólidas.
No carro, mantenha o seu filho numa cadeira para crianças virada para trás o tempo que for possível.
Não deixe o seu bebé sentar-se sem apoio enquanto não for capaz de o fazer sozinho. Essa independência virá com o tempo.
Tenha cuidado com o tipo de baloiço automático que escolher. Selecione um que tenha uma superfície dura e mantenha-o inclinado num ângulo de 45 graus.
Peça ao especialista da displasia esquelética recomendações quanto aos melhores baloiços, cadeiras de automóvel para crianças e outros dispositivos de apoio para bebés com acondroplasia. Assegure-se de que pede ao seu médico conselhos médicos sobre a melhor forma de proteger o seu bebé.
Uma das características do crescimento é a independência. À medida que as crianças vão crescendo, cada vez mais querem fazer coisas sozinhas – em casa, na escola e lá fora no mundo. Algumas adaptações simples no ambiente do seu filho podem ajudá-lo a ser independente e a fazer coisas sozinho. É importante ser pró-ativo e contactar a escola do seu filho sobre adaptações básicas que possam ajudar.
Bancos com degraus, portas e interruptores a uma altura mais baixa e eletrodomésticos apropriados mais baixos são apenas alguns exemplos de ajustes básicos que podem facilitar a vida às crianças e adultos com acondroplasia.
A higiene pessoal é isso mesmo – pessoal. Mas o seu filho poderá precisar de ajuda com a sua higiene, seja de outra pessoa ou de ferramentas de adaptação, como, por exemplo, de um auxílio para a higiene pessoal na casa de banho, que lhe pode ser apresentado quando ensina a criança a deixar as fraldas.
Na escola, adaptações como canetas com peso e apoios para pulso podem ajudar o seu filho a acompanhar a tomada de apontamentos e a fazer os exercícios de escrita. Cabides e cacifos mais baixos também podem ajudar o seu filho a ser independente.
As cadeiras modificadas proporcionam melhor apoio para as costas e os bancos com degraus impedem que os pés do seu filho fiquem a balouçar no ar, de modo a que se sinta mais confortável na escola e em casa.
Quando o seu adolescente começar a conduzir, os extensores de pedal podem ajudá-lo a chegar aos pedais, para que possa conduzir em segurança, e os assentos elevatórios podem ajudá-lo a ver por cima do tablier.
A fase da adolescência é dura. Desde a pressão dos colegas às inseguranças, os adolescentes passam por muitas dificuldades. Estes anos podem criar desafios únicos para um adolescente com acondroplasia, que se poderá sentir diferente, excluído ou acossado. Infelizmente, os desafios sociais fazem com que alguns adolescentes com acondroplasia sintam depressão ou ansiedade.
Estes desafios podem passar para a idade adulta. É importante estabelecer uma ligação com recursos que possam oferecer apoio psicológico e social, como, por exemplo, profissionais de saúde mental, orientadores escolares e associações de doentes.
As associações de doentes também oferecem grupos de apoio para que as famílias possam estabelecer uma ligação umas com as outras.
