Atleta paralímpico de halterofilia, Bruno nunca ha dejado que la acondroplasia limite sus ambiciones. Nacido en Salto, una ciudad del interior de Brasil, fue diagnosticado cuando era un bebé, y desde entonces su trayectoria ha estado marcada por la determinación y la superación a través del deporte, en logros que le han valido decenas de medallas.
Fuerza y determinación, dentro y fuera del deporte
Bruno Carra, 35 años, atleta paralímpico de halterofilia, nunca ha dejado que la acondroplasia limite sus ambiciones. Nacido en Salto, en el interior de São Paulo, fue diagnosticado de bebé y desde entonces su trayectoria ha estado marcada por la determinación y el apoyo familiar. “Cuando nací, el médico me miró y le dijo a mi madre que no sabía lo que tenía. Era un bebé normal, pero había algo diferente en mi cuerpo”, recuerda Bruno de los primeros momentos tras el nacimiento.
Infancia y sólido entorno familiar
Durante su infancia, Bruno se enfrentó a los prejuicios y dificultades típicos de los nacidos con talla baja. “Mi familia y mi fe siempre me han enseñado a no preocuparme por lo que piense la gente a la que no le gusto. Gracias a Dios, siempre he tenido muchos amigos y nunca me he dejado afectar por comentarios mezquinos”, dice.
A pesar de los problemas que surgieron en la escuela, como las burlas de sus compañeros, Bruno mantuvo la confianza en sí mismo gracias a una sólida estructura familiar. “Tuve mi primer roce con los prejuicios en la escuela, pero nunca me importó. Siempre he tenido muchos amigos y nunca me ha importado lo que dijeran de mí”, afirma, haciendo hincapié en la importancia de no dejarse abatir por las críticas.
Superación a través del deporte
A los 13 años, Bruno, que sufría dolores articulares y tenía dificultades para caminar durante largos periodos, encontró en el deporte una nueva perspectiva de la vida. Empezó a ir al gimnasio de su primo, incluso en contra del consejo médico. “Mi traumatólogo estaba en contra de que hiciera pesas, pero yo sentía que tenía que hacer algo para mejorar mi calidad de vida. Así que empecé a entrenar en secreto”, recuerda.
Con el tiempo, Bruno notó una mejora significativa de su condición física. “Antes, no podía caminar más de 30 minutos sin sentir dolor en las piernas. Pero después de un tiempo entrenando, mi calidad de vida mejoró mucho. Cuando volví al médico, le sorprendió la mejoría y acabé diciéndole que hacía pesas”, cuenta.
Fue el comienzo de un camino que le llevaría a convertirse en uno de los mayores atletas paralímpicos de Brasil. “Conocí el movimiento paralímpico a través de las redes sociales y me enamoré. En 2010, fui campeón brasileño de halterofilia por primera vez y he conservado el título. Hoy tengo tres récords nacionales”, dice Bruno.
Logros en la escena internacional
Bruno también ha participado en varias competiciones internacionales, como los Juegos Panamericanos y Paralímpicos. “Mi primera competición internacional fue en 2011, en los Juegos Panamericanos de Guadalajara. Fue una experiencia extraordinaria, porque en los Juegos sientes que estás representando algo mucho más grande, a toda la nación”, dice, orgulloso de las medallas de plata y oro que ganó en competencias internacionales.
También destaca su participación en los Juegos Paralímpicos de Londres en 2012 y Río en 2016 como momentos memorables de su carrera. “Competir en casa en Río fue indescriptible. Tener a toda mi familia viéndome fue increíble. Pude mostrar a Brasil en qué consiste el deporte paralímpico y cómo puede inspirar a otras personas con discapacidad”, afirma Bruno.
“Siempre he creído que nuestra discapacidad no nos limita en modo alguno. Podemos estudiar, trabajar y perseguir nuestros sueños como cualquier otra persona.”
Una vida más allá del deporte
Además de atleta, Bruno se licenció en Ingeniería Informática y está terminando un máster en Inteligencia Artificial en la Unicamp. Bruno agradece también el apoyo de su mujer, que le ha acompañado desde el principio de su carrera atlética. “Si hay alguien a quien debo todo lo que he conseguido, es a mi mujer. Siempre ha estado a mi lado, cuidando de mi dieta, de mis entrenamientos, de todo. Estoy muy agradecido de tenerla en mi vida”.
Un mensaje de fuerza e inspiración
Hoy, Bruno sigue centrado en sus próximos retos deportivos, con el objetivo de competir en los Juegos de Los Ángeles en 2028. “Mi sueño es ganar una medalla de oro en los Juegos Paralímpicos. Voy a trabajar muy duro para conseguirlo”.
Para quienes se enfrentan a prejuicios o limitaciones, Bruno tiene un mensaje claro: “Nunca creas que la discapacidad te limita. Si tienes fe, apoyo y persigues tus sueños, puedes conseguir cualquier cosa. Lo importante es no esperar que las cosas caigan del cielo. Ve a por ello y haz que ocurra por ti mismo”.
Fernanda nunca ha dejado que la acondroplasia defina quién es. Con el apoyo de su familia, dejó la pequeña ciudad de Campo Belo, en Brasil, para vivir en São Paulo y hacer realidad su sueño: estudiar medicina. Fue allí donde se enfrentó a sus mayores retos y logró sus mayores victorias.
Romper fronteras para conquistar el mundo
Fernanda Fonseca siempre supo que la acondroplasia formaba parte de su historia, pero nunca dejó que definiera quién es. Nacida en Campo Belo, Minas Gerais, Brasil, el descubrimiento de su enfermedad se produjo poco después de nacer, aunque ya se observaron signos al final del embarazo. “No tenemos antecedentes familiares de acondroplasia. Realmente fue una mutación aleatoria”, explica Fernanda, que pasó por varias consultas médicas desde muy pequeña, pero sin mayores complicaciones que afectaran a su desarrollo.
Crecer en un entorno familiar acogedor
En la pequeña ciudad de Campo Belo, Fernanda creció rodeada de amigos y familiares que la conocían desde la infancia. Estudió muchos años en el mismo colegio, donde todos conocían su condición. “Vivía en una burbuja, siempre con la misma gente. Yo era la pequeña Fernanda y eso nunca fue un problema allí”, recuerda. Sin embargo, mudarse a São Paulo supuso nuevos retos y la necesidad de enfrentarse a miradas y prejuicios a los que nunca antes se había enfrentado.
El gran salto a São Paulo
A los 17 años, Fernanda se trasladó a São Paulo para estudiar medicina, haciendo realidad dos de los mayores sueños de su vida: vivir en la capital y convertirse en médico. “Siempre quise ser médico, desde que tengo uso de razón. Fue increíble conseguirlo, pero también fue un golpe de realidad. De repente me encontraba en un entorno en el que nadie me conocía y tenía que lidiar con prejuicios velados”, dice. La facultad de medicina fue exigente, pero también le trajo amigos que se convirtieron en una parte importante de su viaje.
A lo largo de su vida, Fernanda ha sufrido diversas adaptaciones físicas. En casa, su padre siempre se encargó de adaptar los muebles para facilitarle la rutina. Sin embargo, las dificultades aumentaron con el tiempo. “En el colegio, siempre era la primera de la fila y tenían que ajustarme cosas, como la altura de la silla”, cuenta. Además, Fernanda se enfrentó a problemas respiratorios comunes a las personas con acondroplasia, por lo que fue operada para extirparle las amígdalas y las adenoides. “Esto es bastante común en nuestra enfermedad debido a la forma de las vías respiratorias”, explica.
Logros y nuevos horizontes
A sus 28 años, Fernanda trabaja como médico generalista, pero sigue pensando en especializarse. “Cinco años después de licenciarme, todavía estoy esperando para decidir en qué área especializarme. Todavía tengo dudas”, dice. Hace poco hizo realidad otro gran sueño: viajar por Europa. “Visité Londres, Ámsterdam, Berlín… Fue un viaje increíble. Siempre he soñado con ver mundo y éste ha sido el primero de muchos. Ahora quiero explorar aún más, sobre todo Asia”, dice.
Un mensaje de resiliencia y autonomía
Para Fernanda, la experiencia de vivir con acondroplasia le ha enseñado mucho sobre la importancia de la autonomía. Destaca el papel esencial de su familia en su desarrollo. “Mis padres siempre me exigieron el máximo, como a cualquier otra persona. Me enseñaron a ser responsable y a buscar mi independencia”, afirma. Hoy, Fernanda es también una voz activa en el Instituto Nacional de Nanismo, donde apoya a otras personas para que afronten los retos de la enfermedad y busquen una vida plena e independiente.
“La talla baja es sólo una de mis características. Soy mujer, médico, me gusta viajar, tengo una vida como cualquiera.”
Ella cree que muchas personas con talla baja se enfrentan a barreras porque no se les animó desde pequeños a ser independientes, y lo considera un gran obstáculo para su autonomía. “La mayoría de la gente que conozco que tiene talla baja se las arregla bien, pero es triste ver a los que no tuvieron la oportunidad y fueron podados”.
Para el futuro, Fernanda quiere seguir explorando el mundo y ayudar a los demás a entender que la acondroplasia no define quién es ella: “Quiero demostrar que podemos ir más allá de los retos físicos y vivir plenamente”, concluye.
Residente en Córdoba (Argentina), Leandro siempre se ha llevado bien con sus amigos del colegio, con los que suele grabar vídeos y colgarlos en sus redes sociales. En el futuro, incluso imagina ser influencer digital, o ingeniero, como él dice. Cuando encuentra algún obstáculo en la vida, con la ayuda de su madre, Martina, le da la espalda.
Amor y coraje, de madre a hijo
Cuando Martina Garzón, de 44 años, estaba en su sexto mes de embarazo, descubrió que su hijo Leandro tenía acondroplasia. Durante una de las ecografías a las que se sometía periódicamente para controlar el desarrollo del bebé, los médicos se dieron cuenta de que la medida de sus brazos y piernas estaba por debajo de lo normal.
Al principio, temía lo que el futuro pudiera deparar a la familia y se apoyó en los conocimientos y la experiencia de su madre como pediatra para mantener largas conversaciones sobre la enfermedad de su hijo. Mientras buscaba información, se encontró con manuales médicos y folletos en Internet que trataban la displasia de forma muy alarmista, lo que contribuyó a intensificar sus sentimientos de miedo y agravó su aprensión ante la situación.
Poco a poco, Martina fue hablando con otras familias que tenían personas con acondroplasia para entender mejor lo que era vivir con esta enfermedad. Como forma de apoyo, asistió a sesiones de terapia para ofrecer a su hijo una sensación de seguridad que le diera la autoestima necesaria para afrontar los retos de la mejor manera posible. Sin rodeos, cuando Leandro tenía cinco años, le explicó su enfermedad. Le dijo que sería más bajo que sus amigos y que había alternativas para que llevara una vida normal. “Leandro creció siendo consciente de esto. No me gusta tratarle con lástima. Intento fomentar en él la independencia, respetando su cuerpo, su personalidad”.
Los primeros retos
En su infancia, debido a infecciones de oído, Leandro tuvo que someterse a una intervención quirúrgica para colocar pequeños drenajes que facilitaran la entrada de aire y aliviaran el dolor recurrente. Esta ha sido la única intervención quirúrgica a la que se ha sometido hasta la fecha. En la casa donde viven, en Córdoba, Argentina, Martina se ha ocupado de pequeñas adaptaciones, como el inodoro del baño, para adaptarlo a su altura, aunque siempre destaca que anima a su hijo a buscar alternativas a los retos de la rutina.
Por eso, cuando Leandro se enfrenta a un obstáculo, dice que “se da la vuelta como puede”, ya sea cogiendo un taburete, una silla o utilizando otros objetos para alcanzar cosas en altura. A veces, dice, es blanco de los prejuicios de la gente por la calle que cuestiona o comenta su estatura: “No me importa, les enseño la lengua, les pregunto qué están mirando”.
Con supervisión médica y la atenta mirada de su padre, profesor de educación física, Leandro realiza entrenamiento funcional y fisioterapia como forma de mejorar la fuerza muscular, la postura y el equilibrio. Con el tiempo, la práctica ha dejado de ser una obligación para convertirse en una actividad con la que Leandro disfruta. Dice que disfruta entrenando y que se siente bien en el gimnasio.
Hoy, Leandro tiene 14 años. Además de entrenar en el gimnasio, empezó a tomar clases de boxeo, una pasión que llegó con la adolescencia, así como las horas que pasa en las redes sociales publicando vídeos en sus canales con amigos. Hasta los 10 años, sin embargo, lo que más le gustaba era la música.
Uno de sus mayores logros -que Martina recuerda con orgullo- fue tocar el violín en actuaciones anuales en el famoso Teatro San Martín de Córdoba (Argentina). Leandro utilizaba un instrumento más pequeño, adaptado al tamaño de sus brazos, y llenaba de alegría a su madre tocando música clásica para un público enorme. Con el método Suzuki de aprendizaje, pudo desarrollar habilidades musicales que contribuyeron a su desarrollo motor, emocional e intelectual.
Sueños y planes de futuro
“Siempre fue un niño que se relacionaba bien con profesores y compañeros en el colegio, desde la guardería”, dice Martina. Cuando estaba en sexto curso, no le iba muy bien en el colegio y prometió a su madre que se esforzaría por conseguir una matrícula de honor. Y funcionó. “Conseguí sacar mejores notas e hice muy feliz a mi madre”, Leandro recuerda el momento como un logro importante en su vida.
De cara al futuro, sueña con convertirse algún día en ingeniero o, bromea, en influencer digital, colgando vídeos con sus amigos en las redes sociales. Afirma con seguridad que “Lo que hace inferior o superior a una persona es lo que lleva dentro. Yo no dejo que eso se interponga en mi vida”
Nacida en Uruguay, Nina es una chica llena de curiosidad y energía. Le encanta la música, patinar y siempre está descubriendo cosas nuevas. La relación con su padre, Luciano, es sinónimo de afecto y compañerismo, que incluye la pasión por la música como forma de fortalecer aún más su vínculo.
Luciano y Nina: un viaje de amor, luchas y logros
Luciano es padre de dos hijos: Julián, de 12 años, que nació con síndrome de Down, y Nina, de 10, diagnosticada con acondroplasia. Cuando durante el embarazo se enteró de que algo en el desarrollo de Nina no iba como esperaba, él y su mujer ya tenían cierta experiencia con la enfermedad de Julián, pero el diagnóstico de acondroplasia fue inesperado. “Fue toda una sorpresa. Pensábamos que sería algo parecido a lo que ya nos habíamos encontrado con Julián, pero el diagnóstico de acondroplasia fue un shock”, recuerda Luciano.
El viaje de Luciano junto a Nina adquirió una nueva dimensión tras el fallecimiento de su mujer cuando Nina tenía sólo cinco años. “Perder a su madre fue devastador, sobre todo para Nina, que era tan pequeña. Tuve que seguir adelante por ellas, y eso nos unió aún más”.
La lucha por el bienestar de Nina
En los últimos años, Luciano y Nina han librado muchas batallas en su afán por mejorar la calidad de vida de Nina. Luciano ha enfrentado a retos para garantizar que Nina tenga acceso a unos cuidados que puedan proporcionarle más comodidad y evitar complicaciones en el futuro. “Ha sido una lucha dura, llena de incertidumbres. Pero ver los progresos que ha hecho y lo mucho que le ha ayudado me da la certeza de que ha merecido la pena”, afirma.
Conexión a través de notas musicales
Además de los retos médicos, Luciano ha encontrado en la música una forma de reforzar el vínculo con Nina: “La música ocupa un lugar central en nuestras vidas. Toco con Nina, la ayudo a estudiar violín y pasamos mucho tiempo juntos practicando. Esto nos ha unido aún más”, dice Luciano. Para él, la música es un refugio y una forma de aliviar los retos de la vida cotidiana.
Retos y esperanza para el futuro
A pesar de los progresos, Luciano mantiene los pies en el suelo para el futuro de Nina: “Va a ser una persona de baja estatura y se va a enfrentar a muchos retos. Nuestra sociedad no es fácil para las personas con su enfermedad, pero lo importante es que tenga una infancia plena y sea feliz”, reflexiona. Cree que los cuidados que recibe Nina le han dado una mejor calidad de vida, pero la fuerza que ha desarrollado desde pequeña será fundamental para superar las dificultades que le esperan.
“Nina tendrá que ser fuerte. Nuestra sociedad es complicada y va a necesitar mucha determinación para afrontar lo que le espera. Pero siempre estaré a su lado.”
A pesar de su enfermedad, Nina es una niña llena de curiosidad y energía. “Le encanta la música, patinar y siempre está descubriendo cosas nuevas. Incluso con todas las dificultades, se desarrolla de una manera increíble”, dice Luciano, lleno de orgullo. Además, la relación de Nina con Julián es un ejemplo de compañerismo. “Tiene un enorme respeto por su hermano y le ayuda mucho. Tienen una conexión increíble, muchas veces lo entiende mejor que yo”, revela el padre.
Además de músico, Luciano forma parte de una asociación uruguaya de acondroplasia, integrada principalmente por madres y padres de niños con esta enfermedad. Aunque pequeña, la asociación desempeña un papel importante en la organización de la información y el apoyo a las familias que se enfrentan al diagnóstico. “Queremos dar a conocer la acondroplasia y ayudar a otros padres a entender a qué se enfrentan”, concluye Luciano.
Nativa de Saltillo, Cynthia Molano es una activista que ha dedicado su vida a la inclusión de personas con acondroplasia en México y América Latina. Con una trayectoria marcada por la superación y la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, fue la primera mujer de talla baja en postularse como diputada federal en el país y es una voz activa en la creación de leyes e iniciativas que amplían la accesibilidad y combaten los prejuicios.
Un poder que no se puede medir
Cynthia Molano es una figura destacada en todo México en la lucha por los derechos y la inclusión de las personas con acondroplasia. Esta activista de 39 años, que milita por la causa desde 2015, es originaria de Saltillo, en el estado de Coahuila, a 843 kilómetros de la Ciudad de México, capital del país. En casi una década de activismo, Cynthia ha trabajado extraordinariamente para visibilizar la causa de las personas con acondroplasia y la inclusión en México, logros que incluso han traspasado fronteras, con repercusiones positivas en países latinoamericanos como Argentina y Bolivia. Ella misma es una persona con acondroplasia, aunque hasta los 29 años negó su condición.
En su juventud, asistió a conferencias en Estados Unidos y conoció a personas con su misma condición, algunas de las cuales se habían sometido a dolorosas cirugías para «estirar» sus piernas, dando centímetros extra a personas con alguna forma de enanismo. Lo que ella vio fue dolor y exclusión hasta entonces. Ella no quería eso para sí misma. Siguió adelante con su vida, aunque se preguntaba: «¿Por qué yo?».
Un día, impulsada por el deseo de ser madre y más madura, Cynthia se sintió impulsada a cambiar. Primero vino su propia aceptación, luego un fuerte deseo de luchar por los derechos de las personas con discapacidad, sobre todo de aquellas con condiciones similares a las suyas. Fue entonces cuando, en 2016, fundó Gente Pequeña en Coahuila, una asociación que trabaja a favor de los derechos y la inclusión de las personas pequeñas, la cual sigue presidiendo hoy en día.
Pero Cynthia fue más allá: fue la primera mujer de talla pequeña en ser candidata a diputada federal en México. En 2018, se postuló como diputada federal suplente por el cuarto distrito de Coahuila, y triunfó en su empeño. El deseo de luchar por la causa a través de la política surgió cuando, un día, Cynthia fue abordada por una niña con acondroplasia en el hospital de tratamiento oncológico infantil donde trabajaba como voluntaria. Al ver a una persona con su misma afección actuar de forma poderosa y empoderada, la niña se sintió representada. Las dos hablaron, Cynthia se emocionó y decidió seguir abrazando la causa de las personas que, como ella, vivían con acondroplasia.
Como diputada federal suplente, Cynthia redactó, apoyó e hizo aprobar en Coahuila la Ley del Escalón Universal, que se refiere a los lineamientos de accesibilidad en espacios públicos y privados, asegurando que el diseño y ejecución de escaleras y rampas sea incluyente para personas con discapacidad o movilidad reducida, reforzando la necesidad del diseño universal en las ciudades. Hoy en día, la Ley de Escalones Universales se replica tanto en Bolivia como en Argentina. Cynthia también fue una de las responsables de la fundación de la Federación Mexicana de Personas de Talla Pequeña, así como de proponer y ayudar a establecer el 25 de octubre, Día Mundial de las Personas de Talla Baja.
También colaboró en la creación del primer museo inclusivo para niños de México, El Desierto, en Saltillo. Allí prevalece el diseño universal inclusivo de los espacios, que estimula la sensibilización, una mayor comprensión de la diversidad y, por supuesto, genera empatía.
Activismo actual
En la actualidad, la misión de Cynthia es la de activista de la información. Trata de concientizar sobre la acondroplasia para acabar con los estigmas y prejuicios y garantizar una vida de bienestar, respeto e inclusión a las personas que la padecen. También les ayuda en el camino de la información que puede mejorar su salud, su calidad de vida y su longevidad.
Además de ser presidenta de Gente Pequeña en Coahuila, Cynthia es conferencista e invitada en diversos podcasts y programas de medios de comunicación, siempre enfocándose en el derecho al espacio de las personas con discapacidad. En 2023, Cynthia fue elegida por Forbes México como una de las 100 mujeres más influyentes del país. «Sigo en mi lucha para que tengamos acceso a la igualdad de derechos y para que cada vez más personas con discapacidad puedan tener un lugar en la sociedad y calidad de vida. No quiero que este movimiento de inclusión sea sólo una moda. Tiene que ser una realidad«, afirma Cynthia.
Infancia, prejuicios y desinformación social
La vida de una persona con acondroplasia no es fácil, y no hace falta insistir más que en lo obvio. Además de las barreras prácticas al acceso y la inclusión social, existen la desinformación y los prejuicios. Durante su infancia, Cynthia sufrió prejuicios e intimidación. Pero recibió el apoyo y la acogida de sus padres y hermanos (es la única de los cuatro hijos de la pareja que tiene acondroplasia). Nunca fue fácil, pero la vida siguió. De adulta, la intolerancia también ha afectado y sigue afectando a Cynthia, que dice sufrir burlas, mofas e incluso risas maliciosas de la gente por la calle. Y no solo ella. En 2017, Cynthia hizo realidad un gran sueño: ser madre. Abraham, que ahora tiene seis años, no tiene acondroplasia y es un niño feliz que está orgulloso de su mamá, pero sí sufre prejuicios sociales por la condición de Cynthia. Tenemos que cambiar el mundo. Y para hacerlo, tenemos que recordar: las pequeñas actitudes pueden marcar la diferencia y provocar un cambio positivo..
Charlot Carrasco, ingeniera comercial, pasó su infancia en San Javier, en el interior de Chile, pero ahora vive con su hijo Pablo, de 5 años, en la capital, Santiago. Además de su trabajo, se ha convertido en embajadora de una asociación de pacientes que reúne a mamás y papás cuyos hijos nacieron con acondroplasia. Junto con su hijo, lucha cada día por una sociedad más inclusiva y consciente de las enfermedades poco frecuentes.
Charlot, madre, profesional y activista. Pablito, un niño con dotes artísticas. ¡La acondroplasia no les define!
Charlot Carrasco tiene 30 años, vive en Santiago de Chile y es licenciada en ingeniería comercial, equivalente a la carrera de administración de empresas en algunos otros países latinoamericanos. Es madre de Pablo, un enérgico y extremadamente artístico niño de 5 años al que le encanta dibujar, colorear, pintar y tiene aptitudes culinarias y musicales.
Aunque vive en la capital de Chile, Charlot es de San Javier – un pueblo a 178 kilómetros de la capital –, donde creció con su rara enfermedad, la acondroplasia. Como ella, Pablo, o Pablito, como le llama cariñosamente su madre, también tiene acondroplasia, pero, a diferencia de su madre a su misma edad, tiene acceso a cuidados que mejoran su calidad de vida, su bienestar y evita que tenga que someterse a las cirugías habituales para quienes viven con acondroplasia.
Aun así, en sus cortos años, Pablito ya ha tenido que someterse a dos operaciones. “Es muy difícil para una mamá ver que su hijo necesita cirugía. Tiene sus riesgos. Por no hablar de su sufrimiento durante todo el proceso, que fue muy doloroso para nosotros.”, afirma Charlot.
La infancia de Charlot en San Javier fue relativamente tranquila. Contó con el apoyo, el afecto y el cariño de sus padres. En el colegio, Charlot tenía amigos y, como había estudiado durante largos periodos en los mismos centros, todos la conocían y la respetaban. No había acoso explícito. Había, por supuesto, las dificultades de una persona de baja estatura en una ciudad y una sociedad no diseñadas sobre la base del diseño universal, que se ven amplificadas por las etapas de la vida por las que tienen que pasar las personas.
Precisamente para ayudar a estas personas y a las familias de individuos con acondroplasia, Charlot se involucró en campañas de sensibilización, derechos y mayor acceso a la información y a los tratamientos, y se convirtió en embajador de la causa y de Padres Acondroplasia Chile, una asociación de pacientes formada por una red de padres que tienen o han tenido hijos con esta enfermedad.
“Como embajador, junto a mis colegas de Padres Acondroplasia Chile, ayudamos a otras familias. Muchas acuden a nosotros con un diagnóstico reciente, sin saber dónde buscar información. Juntos, no sólo nos ayudamos unos a otros, sino que luchamos por una sociedad más inclusiva que sea consciente de las enfermedades raras, especialmente la acondroplasia, y especialmente en lo que respecta la concienciación de una ciudad adaptada y diseñada no sólo para las personas con acondroplasia, sino con un diseño universal para todas las personas con enfermedades raras o discapacidades”, concluye Charlot.
Licenciado en educación física y especializado en gestión deportiva, el colombiano Nelson Crispín es un nombre conocido entre los deportistas paralímpicos del país. Influido por su hermano, empezó a nadar de niño. Con el tiempo, participó en campeonatos interestatales y se unió al equipo oficial colombiano de natación paralímpica. Hoy en día, considera el deporte como una profesión y un medio importante de integrarse en la sociedad.
El deporte como oportunidad profesional y ciudadanía
El colombiano Nelson Crispín Corzo tiene 31 años y vive en Floridablanca, en el estado de Santander, a casi 320 kilómetros de la capital, Bogotá. Nacido en 1992 en la vecina ciudad de Bucaramanga, es atleta paralímpico, se formó como educador físico y se especializó en gestión deportiva. Como atleta paralímpico de alto rendimiento en natación, es ya un veterano de importantes Juegos Paralímpicos. Antes participó en competiciones regionales y Juegos Parapanamericanos.
Cuando nació, los médicos observaron características físicas y un bajo desarrollo estatural. Sin embargo, en aquel momento no pudieron diagnosticar la acondroplasia. Además de esta afección, Nelson también nació con polidactilia en las manos y una característica en los dedos de los pies: dos de sus dedos se formaron juntos, uno pegado al otro.
Desde el principio, la familia de Nelson acudió a especialistas en busca de atención médica y un diagnóstico que, por cierto, llegó tarde. En aquella época no había mucha información sobre la acondroplasia, lo que dificultó un diagnóstico firme. Sin embargo, los médicos no tardaron en recomendar la práctica de deportes como forma de estimular el crecimiento en altura, fortalecer el cuerpo del niño y darle una mejor calidad de vida.
Los especialistas también recomendaron hormonas, pero los efectos secundarios impidieron a Nelson seguir esta vía. La primera operación a la que se sometió estaba relacionada con la polidactilia y la separación de los dedos de los pies. Quizá debido a su deporte y a los constantes cuidados sanitarios que requieren las personas con acondroplasia, Nelson no necesitó someterse a ninguna otra intervención.
El inicio en natación y las primeras medallas
La historia de Nelson con la natación comenzó cuando aún era un niño, a través de su hermano mayor José Alfredo, que se preparaba para ingresar en el cuerpo de policía y acabó llevando a su hermano a un entrenamiento. Allí conoció al profesor William Jiménez (hoy su entrenador), quien le animó a practicar este deporte. La familia aceptó la idea y el pequeño Nelson, de 4 años, empezó a practicar sus primeras inmersiones y brazadas. La infancia de Nelson fue tranquila, aunque sufrió acoso escolar, que se intensificó en su adolescencia. Pero con el apoyo de su familia y hermanos, desarrolló los recursos y la confianza en sí mismo para seguir adelante.
Durante muchos años, el deporte se vio como algo complementario. Con el tiempo, Nelson empezó a participar en campeonatos interestatales y se afilió a la Federación. Luego se unió al equipo oficial colombiano de natación paralímpica. De ahí pasó a los Campeonatos del Mundo. Sus primeros Juegos Paralímpicos fueron en Londres 2012. Después, en Río de Janeiro 2016, ganó la medalla de oro en los 200 metros medley en la categoría CM6 masculina. En 2020, en los Juegos de Tokio, consiguió un importante récord en los 200 metros combinados.
Nelson, entre cuyas aficiones está conducir, jugar a videojuegos, ver series en streaming e ir al cine con su pareja María Fernanda, entrena todos los días entre carriles. También hace fisioterapia, sigue una dieta estricta y acude al gimnasio para reforzar su labor como atleta. También actúa como consultor en Colombia para reformulaciones dentro de la estructura de la natación paralímpica, adaptando nuevas categorías para que más atletas tengan oportunidades de actuar en competiciones locales y mundiales. También trabaja como activista, siendo siempre portavoz de la causa de la acondroplasia en conferencias, en los medios de comunicación e incluso en las escuelas locales.
Ahora, además de ser orientador físico centrado en la natación y la acondroplasia, piensa en los próximos Juegos Paralímpicos, en 2028 en Los Ángeles (Estados Unidos). La participación no está garantizada, pero las actividades de gestión deportiva han ganado mucho espacio en la vida del atleta, que también disfruta trabajando en el deporte fuera del agua, como mentor de otros competidores.
Para Nelson, el deporte, cuando es posible, es una de las vías hacia el éxito profesional y personal y la integración en la sociedad para las personas con acondroplasia y otras enfermedades poco frecuentes. “Más que eso, es una oportunidad para impulsar la vida, combatir el capacitismo y demostrar que todo el mundo puede alcanzar sus metas, proyectarse profesionalmente y realizarse como personas”, añade.
Nelson reconoce que aún queda mucho por hacer para que la sociedad sea más consciente y las ciudades más acogedoras e inclusivas, y se centra en proyectos de diseño universal para personas con afecciones raras. Por ejemplo, cuando era adolescente, desplazarme por la ciudad por mi cuenta era todo un reto. El transporte público no estaba adaptado. Incluso hoy, los propios gimnasios no están preparados para acoger adecuadamente a personas de baja estatura. Pero Nelson sortea los retos con la misma fuerza que imprime a sus brazadas de mariposa. “El deporte salva vidas. Hay que tener concentración y resistencia para los retos, pero eso no puede limitarte. Mi consejo a las personas con acondroplasia y a los padres que tienen hijos con esta enfermedad es que vean el deporte como una posibilidad real de proyectarse como ciudadano y profesional de pleno derecho”, aconseja Nelson.