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Convivendo com Acondroplasia

As crianças com acondroplasia podem levar uma vida saudável e ativa, desde ir para a escola até brincar com os amigos. Ao mesmo tempo, em razão da forma como seus ossos crescem, complicações físicas podem ocorrer e progredir com o passar do tempo. Mas, se você sabe o que esperar,  poderá ajudá-la a focar naquilo que é mais importante — ser apenas uma criança.

Quais são as possíveis complicações?

Você poderá observar algumas complicações logo no início da vida. Algumas serão corrigidas ao longo do tempo. Você deve ter cuidado com essas complicações, mas nem todas elas precisam de tratamento imediato. Outras podem não desaparecer sozinhas e exigir intervenção médica, até mesmo cirurgias. É importante conversar com seu médico para saber que tipo de acompanhamento médico pode ser necessário.

É importante saber que, embora a acondroplasia possa apresentar desafios físicos, o desenvolvimento cognitivo de seu filho não é afetado.

Aqui estão algumas das complicações mais comuns que as pessoas com acondroplasia podem apresentar durante suas vidas:

  • Infecções de ouvido são comuns — afetando 68% das crianças—e infecções frequentes de ouvido algumas vezes podem levar à perda de audição
  • Problemas dentários, como dentes desalinhados, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo
  • Cifose, uma curvatura da coluna para frente. A maioria das crianças desenvolverá esta complicação, mas geralmente ela se corrige sozinha conforme elas crescem
  • Rigidez dos cotovelos, que muitas vezes limita sua capacidade de endireitar totalmente seus braços
  • Pernas arqueadas, que podem afetar o caminhar e correr, e podem precisar de cirurgia para tratar esse problema
  • Apneia do sono, um distúrbio no qual a respiração é interrompida e retomada repetidamente durante o sono. A apneia do sono é comum, afetando aproximadamente metade de todas as pessoas com acondroplasia
  • Obesidade é comum, bem como pressão arterial elevada e doença cardíaca
  • Dor nas costas e nas pernas

Considerações no Planejamento Familiar

A oportunidade de conceber e ter filhos é semelhante entre mulheres com acondroplasia e aquelas de altura média. Porém, devido ao tamanho menor de suas pelves, mulheres com acondroplasia são aconselhadas a terem partos por cesárea.

Também é importante lembrar que a acondroplasia é uma condição genética. Isso significa que ela pode ser passada para os filhos. Falar com um geneticista pode ajudar na orientação sobre o planejamento familiar.

Conheça as especialidades

Conheça os especialistas de cuidados de saúde que podem ajudá-lo a tratar complicações.

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Enfrentar Desafios Diários

As atividades do dia a dia podem ser mais desafiadoras e exigir ajuda extra. Os desafios diários podem incluir:

  • Andar (mobilidade)
  • Girar a maçaneta da porta
  • Alcançar coisas
  • Dirigir
  • Tomar banho
  • Higiene pessoal

Crescer pode ser difícil, tanto do ponto de vista social quanto do emocional. Crianças com acondroplasia podem ter dificuldades com autoestima, pressão social e ansiedade.

– Cuidador de uma criança com acondroplasia

Conheça as especialidades que podem ajudar você a tratar a acondroplasia

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