A equipe de profissionais de saúde de cada pessoa poderá ser diferente. Estes são alguns dos especialistas que seu filho poderá consultar com o passar do tempo:
Bebê/Criança pequena
Criança
Adolescência
Idade Adulta
Realiza avaliações clínicas regulares e controla os marcos do desenvolvimento. O médico responsável pode também encaminhar o paciente com acondroplasia para um endocrinologista pediátrico, que pode ajudar a monitorar o crescimento e apoiar o tratamento desta criança. Tenha em mente que o médico responsável pode ser um médico geneticista, um endocrinologista pediátrico, um pediatra ou de outra especialidade, conforme disponibilidade deste(s) profissional(is) no serviço de saúde.
Monitora regularmente a pressão arterial e outros riscos para doença cardíaca e aborda problemas associados ao coração.
Avalia problemas de audição, infecções dos ouvidos e apneia do sono.
Monitora complicações como acúmulo de líquido no cérebro (hidrocefalia), pressão no tronco cerebral ou na medula espinhal e, se necessário, efetua uma cirurgia para correção.
Pode estar envolvido no diagnóstico e tratamento de acondroplasia e prestar cuidados contínuos, incluindo orientação genética e de planejamento familiar.
Trata de problemas dentários ou bucais, como dentes desalinhados, palato estreito, mordida aberta e sobremordida.
Trata as complicações ósseas e articulares, como o curvamento excessivo da coluna lombar (lordose), e encurvamento das pernas (genu varum).
Resolve eventuais problemas respiratórios, especialmente na infância.
Realiza check-ups regulares e monitora os marcos de desenvolvimento. O médico de atenção primária de seu filho também poderá encaminhá-lo a um endocrinologista pediátrico, que poderá ajudar a monitorar o crescimento de seu filho.
Trata problemas nos olhos, como visão turva ou desalinhamento ocular (como olhos cruzados, desviados ou errantes), que podem ocorrer devido à forma como os ossos se desenvolvem.
Fornece apoio e orientação para questões psicossociais e emocionais.
Médico clínico que possui educação e treinamento adicional completo no campo da medicina do sono e pode ajudar a monitorar e tratar a apneia do sono.
Fornece orientação e acompanhamento em práticas que favorecem a melhora da mobilidade, fortalecimento da musculatura, possibilitando melhora da postura e redução da dor.
É importante trabalhar com um cirurgião e um anestesista que tenham experiência no tratamento de pacientes com acondroplasia. Isto deve-se às considerações especiais necessárias para reduzir os riscos de complicações associadas à gestão das vias aéreas e a outras diferenças anatômicas.
O tratamento médico especializado é apenas uma parte do tratamento de uma criança com acondroplasia. Também há considerações práticas, desde manter seu filho seguro, até acomodar suas necessidades físicas em idade escolar. Tomar medidas proativas e buscar apoio de outras pessoas pode ajudar. Você poderá compartilhar estas informações com o pediatra de seu filho, que pode estar menos familiarizado com a acondroplasia que
outros especialistas.
Os primeiros meses de vida de seu bebê exigem atenção adicional. Isso se dá devido a complicações possivelmente sérias que podem ocorrer no primeiro ano de vida. Você, pai, mãe e/ou responsável, pode ajudar a proteger seu bebê seguindo as orientações do médico e algumas diretrizes básicas. Muitas delas são dicas de senso comum para a segurança de todos os bebês:
Assegure-se de sempre apoiar a cabeça, o pescoço e toda a coluna do bebê
Proporcione ao seu bebê vários momentos supervisionados em que ele fica de barriga para baixo
Ao comprar um carrinho, escolha um com encosto rígido
Mantenha a criança no assento virado para trás pelo máximo de tempo que puder
Não deixe o bebê sentado sem apoio até que ele consiga fazer isso sozinho. Essa independência virá com o tempo
Tenha cuidado com o tipo de balanço automático que escolhe para bebês. Escolha um com uma superfície rígida e mantenha-o inclinado num ângulo de 45 graus
Pergunte ao seu especialista em displasia esquelética recomendações quanto aos melhores tipos de balanços, cadeiras para automóveis e outros dispositivos de segurança para bebês com acondroplasia. Converse com seu médico para aconselhamento clínico sobre a melhor forma de proteger seu bebê.
Um marco do crescimento é a independência. Conforme as crianças crescem, elas querem fazer mais coisas sozinhas – em casa, na escola, e pelo mundo afora. Algumas adaptações simples no ambiente de seu filho podem ajudá-lo a obter a independência e fazer as coisas sozinho. É importante ser proativo e aproximar-se da escola de seu filho com relação a adaptações básicas que podem ajudar.
Banquetas com degrau, níveis de porta e interruptores de luz mais baixos e eletrodomésticos apropriadamente mais baixos são alguns exemplos de acomodações básicas do dia a dia que podem tornar a vida mais fácil para crianças e adultos com acondroplasia
A criança, poderá precisar de ajudar com a higiene, seja de outra pessoa ou com o uso de utensílios adaptadas, como um vaso sanitário.
Na escola, adaptações como canetas com peso e adaptadores podem ajudar sua filho com as tarefas de anotação e redação. Ganchos e armários mais baixos também podem a seu criança a ser independente
Cadeiras modificadas proporcionam melhor suporte para as costas e os apoios para pés impedem que os pés da criança fiquem balançando, para maior conforto na escola e em casa
Quando uma pessoa com acondroplasia começa a dirigir, extensores de pedal podem ajudá-lo a alcançar os pedais para que ele possa dirigir com segurança e assentos elevatórios para ajudá-los a enxergar por cima do painel
Os anos da adolescência são duros. Desde pressão de colegas até inseguranças, os adolescentes enfrentam muitas coisas. Esses anos podem criar desafios únicos para um adolescente com acondroplasia, que podem se sentir diferentes, excluídos ou sofrer bullying. Infelizmente, desafios sociais podem fazer com que alguns adolescentes com acondroplasia sofram de depressão ou ansiedade.
Esses desafios podem se estender até a vida adulta. É importante se conectar a fontes que possam oferecer suporte psicológico e social, como profissionais de saúde mental, conselheiros escolares e grupos de apoio.
Associações de pacientes geralmente oferecem grupos de apoio para que as famílias possam se conectar umas com as outras.
Informações e recursos úteis para viver com acondroplasia podem ser encontradas nestas associações: