{"id":543,"date":"2025-01-23T11:14:22","date_gmt":"2025-01-23T11:14:22","guid":{"rendered":"https:\/\/achondroplasia.biomarin.com\/pt-br\/minhahistoriavaialem\/?page_id=543"},"modified":"2025-01-23T11:17:09","modified_gmt":"2025-01-23T11:17:09","slug":"historias","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/achondroplasia.biomarin.com\/pt-br\/minhahistoriavaialem\/historias\/","title":{"rendered":"Hist\u00f3rias"},"content":{"rendered":"
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Hist\u00f3rias al\u00e9m da curva\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Inspira-se e conhe\u00e7a mais hist\u00f3rias que foram al\u00e9m do diagn\u00f3stico da acondroplasia com o apoio da fam\u00edlia, amigos e da comunidade.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de Bruno<\/h2>\n

Atleta paral\u00edmpico de levantamento de peso, Bruno nunca deixou que a acondroplasia limitasse suas ambi\u00e7\u00f5es. Natural de Salto, cidade do interior do Brasil, ele recebeu o diagn\u00f3stico ainda beb\u00ea, e desde ent\u00e3o, sua jornada tem sido marcada pela determina\u00e7\u00e3o e supera\u00e7\u00e3o por meio do esporte, em conquistas que lhe renderam dezenas de medalhas.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Clique aqui para ler a hist\u00f3ria de Bruno\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Bruno Carra: For\u00e7a e Determina\u00e7\u00e3o, Dentro e Fora do Esporte<\/strong><\/p>\n

Bruno Carra, 35 anos, atleta paral\u00edmpico de levantamento de peso, nunca deixou que a acondroplasia limitasse suas ambi\u00e7\u00f5es. Natural de Salto, interior de S\u00e3o Paulo, ele recebeu o diagn\u00f3stico ainda beb\u00ea, e desde ent\u00e3o, sua jornada tem sido marcada pela determina\u00e7\u00e3o e pelo apoio familiar. \u201cQuando eu nasci, o m\u00e9dico olhou para mim e falou para minha m\u00e3e que n\u00e3o sabia o que eu tinha. Eu era um beb\u00ea normal, mas alguma coisa estava diferente no meu corpo\u201d, relembra Bruno sobre os primeiros momentos ap\u00f3s o nascimento.<\/p>\n

A inf\u00e2ncia e a base familiar forte<\/strong><\/p>\n

Durante a inf\u00e2ncia, Bruno enfrentou o preconceito e as dificuldades t\u00edpicas de quem nasce com nanismo. \u201cSempre fui muito instru\u00eddo pela minha fam\u00edlia e pela minha f\u00e9 a n\u00e3o me importar com o que as pessoas que n\u00e3o gostam de mim pensam. Gra\u00e7as a Deus, eu sempre tive muitos amigos e nunca me deixei abalar pelos coment\u00e1rios maldosos\u201d, conta.<\/p>\n

Apesar dos desafios que surgiram na escola, como as chacotas de colegas, Bruno manteve sua confian\u00e7a gra\u00e7as \u00e0 estrutura familiar s\u00f3lida. \u201cTive esse primeiro contato com preconceito na escola, mas nunca me importei muito. Sempre tive muitos amigos e nunca liguei para o que as pessoas falavam de mim\u201d, afirma ele, destacando a import\u00e2ncia de nunca deixar que as cr\u00edticas o derrubassem.<\/p>\n

Supera\u00e7\u00e3o por meio do esporte<\/strong><\/p>\n

Aos 13 anos, Bruno, que sofria de dores articulares e tinha dificuldades para andar por longos per\u00edodos, encontrou no esporte uma nova perspectiva de vida. Ele come\u00e7ou a frequentar a academia do primo, mesmo contra as orienta\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas. \u201cMeu ortopedista era contra eu fazer muscula\u00e7\u00e3o, mas sentia que precisava fazer algo para melhorar minha qualidade de vida. Ent\u00e3o, comecei a treinar escondido\u201d, relembra.<\/p>\n

Com o passar do tempo, Bruno percebeu uma melhora significativa em sua condi\u00e7\u00e3o f\u00edsica. \u201cAntes, eu n\u00e3o conseguia andar por mais de 30 minutos sem sentir dores nas pernas. Mas, depois de um tempo treinando, minha qualidade de vida melhorou muito. Quando voltei ao m\u00e9dico, ele ficou surpreso com a melhora e eu acabei contando que estava fazendo muscula\u00e7\u00e3o\u201d, conta.<\/p>\n

Esse foi o in\u00edcio de uma trajet\u00f3ria que o levaria a se tornar um dos maiores atletas paral\u00edmpicos do Brasil. \u201cEu conheci o movimento paral\u00edmpico pelas redes sociais e me apaixonei. Em 2010, fui campe\u00e3o brasileiro de levantamento de peso pela primeira vez e venho mantendo o t\u00edtulo. Hoje, tenho tr\u00eas recordes nacionais\u201d, destaca Bruno.<\/p>\n

Conquistas no cen\u00e1rio internacional<\/strong><\/p>\n

Bruno tamb\u00e9m competiu em diversas competi\u00e7\u00f5es internacionais, como os Jogos Pan-Americanos e Paral\u00edmpicos. \u201cMinha primeira competi\u00e7\u00e3o internacional foi em 2011, nos Jogos Pan-Americanos de Guadalajara. Foi uma experi\u00eancia marcante, porque nos Jogos voc\u00ea sente que est\u00e1 representando algo muito maior, a na\u00e7\u00e3o inteira\u201d, comenta ele, orgulhoso das medalhas de prata e ouro conquistadas em competi\u00e7\u00f5es internacionais.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, ele destaca sua participa\u00e7\u00e3o nas Paralimp\u00edadas de Londres, em 2012, e no Rio, em 2016, como momentos memor\u00e1veis de sua carreira. \u201cCompetir em casa, no Rio, foi algo indescrit\u00edvel. Ter minha fam\u00edlia inteira me assistindo foi incr\u00edvel. Pude mostrar para o Brasil o que \u00e9 o esporte paral\u00edmpico e como ele pode inspirar outras pessoas com defici\u00eancia\u201d, reflete Bruno.<\/p>\n

Uma vida al\u00e9m do esporte<\/strong><\/p>\n

Al\u00e9m de atleta, Bruno tamb\u00e9m se formou em Engenharia da Computa\u00e7\u00e3o e est\u00e1 concluindo um mestrado em Intelig\u00eancia Artificial na Unicamp. \u201cEu sempre acreditei que nossa defici\u00eancia n\u00e3o nos limita em nada. Podemos estudar, trabalhar e correr atr\u00e1s dos nossos sonhos como qualquer outra pessoa\u201d<\/em><\/strong>, <\/em>afirma ele, com a mesma determina\u00e7\u00e3o que o levou a conquistar seus t\u00edtulos no esporte.<\/p>\n

Bruno tamb\u00e9m \u00e9 grato pelo apoio de sua esposa, que o acompanha desde o in\u00edcio da carreira de atleta. \u201cSe tem algu\u00e9m a quem devo tudo o que conquistei, \u00e9 minha esposa. Ela sempre esteve ao meu lado, cuidando da minha alimenta\u00e7\u00e3o, dos treinos, de tudo. Sou muito grato por ter ela na minha vida.\u201d<\/p>\n

Mensagem de for\u00e7a e inspira\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n

Hoje, Bruno segue focado em seus pr\u00f3ximos desafios no esporte, com o objetivo de competir nos Jogos de Los Angeles em 2028. \u201cMeu sonho \u00e9 conquistar uma medalha de ouro nas Paralimp\u00edadas. Vou trabalhar muito duro para isso.\u201d<\/p>\n

Para aqueles que enfrentam preconceitos ou limita\u00e7\u00f5es, Bruno deixa uma mensagem clara: \u201cNunca acredite que a defici\u00eancia limita voc\u00ea. Se voc\u00ea tiver f\u00e9, apoio e correr atr\u00e1s dos seus sonhos, pode alcan\u00e7ar qualquer coisa. O importante \u00e9 n\u00e3o esperar que as coisas caiam do c\u00e9u. Corra atr\u00e1s e fa\u00e7a por voc\u00ea.\u201d<\/em><\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de Fernanda<\/h2>\n

Fernanda nunca deixou que a acondroplasia definisse quem ela \u00e9. Com o apoio da fam\u00edlia, ela deixou a pequena cidade mineira de Campo Belo para ir morar em S\u00e3o Paulo e realizar o seu sonho: cursar medicina. Foi ali que enfrentou seus maiores desafios e conquistou as maiores vit\u00f3rias.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Clique aqui para ler a hist\u00f3ria da Fernanda\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Rompendo fronteiras para ganhar o mundo<\/strong><\/p>\n

Fernanda Fonseca sempre soube que a acondroplasia fazia parte de sua hist\u00f3ria, mas nunca deixou que isso definisse quem ela \u00e9. Nascida em Campo Belo, Minas Gerais, a descoberta de sua condi\u00e7\u00e3o foi feita logo ap\u00f3s o nascimento, embora sinais j\u00e1 fossem observados no final da gesta\u00e7\u00e3o. \u201cN\u00e3o temos hist\u00f3rico familiar de acondroplasia. Foi realmente uma muta\u00e7\u00e3o ao acaso\u201d, explica Fernanda, que desde cedo passou por diversas consultas m\u00e9dicas e acompanhamentos, mas sem grandes complica\u00e7\u00f5es que afetassem seu desenvolvimento.<\/p>\n

Inf\u00e2ncia em um ambiente familiar acolhedor<\/strong><\/p>\n

Na pequena cidade de Campo Belo, Fernanda cresceu cercada por amigos e familiares que j\u00e1 a conheciam desde a inf\u00e2ncia. Ela estudou por muitos anos na mesma escola, onde todos estavam familiarizados com sua condi\u00e7\u00e3o. \u201cVivia em uma bolha, sempre com as mesmas pessoas. Eu era a Fernanda pequenininha e isso nunca foi uma quest\u00e3o ali\u201d, relembra. A mudan\u00e7a para S\u00e3o Paulo, no entanto, trouxe novos desafios e a necessidade de lidar com olhares e preconceitos que ela nunca tinha enfrentado.<\/p>\n

O grande salto para S\u00e3o Paulo<\/strong><\/p>\n

Aos 17 anos, Fernanda se mudou para S\u00e3o Paulo para cursar medicina, realizando dois dos maiores sonhos de sua vida: morar na capital paulista e se tornar m\u00e9dica. \u201cSempre quis ser m\u00e9dica, desde que me lembro. Foi incr\u00edvel conquistar isso, mas tamb\u00e9m foi um choque de realidade. De repente, eu estava em um ambiente onde ningu\u00e9m me conhecia e precisei lidar com preconceitos velados\u201d, conta. A faculdade de medicina foi exigente, mas tamb\u00e9m trouxe amigos que se tornaram parte importante de sua jornada.<\/p>\n

Ao longo da vida, Fernanda passou por diversas adapta\u00e7\u00f5es f\u00edsicas. Em casa, seu pai sempre se preocupou em adaptar a mob\u00edlia para facilitar sua rotina. No entanto, os desafios aumentaram com o tempo. “Na escola, eu era sempre a primeira da fila e precisavam ajustar coisas para mim, como a altura da cadeira”, conta. Al\u00e9m disso, Fernanda enfrentou problemas respirat\u00f3rios comuns em pessoas com acondroplasia, passando por cirurgias para remover am\u00edgdalas e adenoides. \u201cIsso \u00e9 bem comum na nossa condi\u00e7\u00e3o por causa do formato do trato respirat\u00f3rio\u201d, explica.<\/p>\n

Conquistas e novos horizontes<\/strong><\/p>\n

Atualmente com 28 anos, Fernanda atua como m\u00e9dica generalista, mas ainda planeja se especializar. \u201cCinco anos depois de formada, ainda estou enrolando para decidir em qual \u00e1rea me especializar. Ainda estou em d\u00favida\u201d, brinca. Recentemente, realizou outro grande sonho: viajar pela Europa. \u201cVisitei Londres, Amsterd\u00e3, Berlim… Foi uma viagem incr\u00edvel. Sempre sonhei em conhecer o mundo e essa foi a primeira de muitas. Agora, quero explorar ainda mais, especialmente a \u00c1sia\u201d, revela.<\/p>\n

Uma mensagem de resili\u00eancia e autonomia<\/strong><\/p>\n

Para Fernanda, a experi\u00eancia de viver com acondroplasia lhe ensinou muito sobre a import\u00e2ncia da autonomia. Ela destaca o papel essencial de sua fam\u00edlia em seu desenvolvimento. \u201cMeus pais sempre exigiram de mim o m\u00e1ximo, como fariam com qualquer outra pessoa. Eles me ensinaram a ser respons\u00e1vel e a buscar a minha independ\u00eancia\u201d, conta. Hoje, Fernanda tamb\u00e9m \u00e9 uma voz ativa no Instituto Nacional de Nanismo, onde apoia outras pessoas a enfrentarem os desafios da condi\u00e7\u00e3o e buscarem uma vida plena e independente.<\/p>\n

“O nanismo \u00e9 apenas uma das minhas caracter\u00edsticas. Eu sou uma mulher, sou m\u00e9dica, gosto de viajar, tenho uma vida como qualquer outra pessoa<\/em>“, afirma Fernanda.<\/strong><\/p>\n

Ela acredita que muitas pessoas com nanismo enfrentam barreiras por n\u00e3o terem sido estimuladas desde cedo a serem independentes, e v\u00ea nisso um grande obst\u00e1culo para sua autonomia. “A maior parte das pessoas que conhe\u00e7o que tem nanismo lida bem com isso, mas \u00e9 triste ver quem n\u00e3o teve essa chance e foi podado.”<\/p>\n

Para o futuro, Fernanda deseja continuar explorando o mundo e ajudando outros a entenderem que a acondroplasia n\u00e3o define quem ela \u00e9. \u201cQuero mostrar que podemos ir al\u00e9m dos desafios f\u00edsicos e viver plenamente\u201d, finaliza.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de Leandro e Martina<\/h2>\n

Morador de C\u00f3rdoba, na Argentina, Leandro sempre se deu bem com os amigos e amigas da escola, com quem costuma gravar v\u00eddeos e postar em suas redes sociais. No futuro, at\u00e9 imagina ser um influenciador digital – ou um engenheiro, como diz. Quando encontra qualquer obst\u00e1culo na vida, com a ajuda de sua m\u00e3e, Martina, ele se vira para super\u00e1-lo.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Clique aqui para ler a hist\u00f3ria de Leandro e Martina\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Amor e Coragem, de M\u00e3e para Filho<\/strong><\/p>\n

Quando Martina Garz\u00f3n, 44 anos, estava no sexto m\u00eas de gravidez, descobriu que seu filho, Leandro, tinha acondroplasia. Em um dos ultrassons que fazia regularmente para acompanhar o desenvolvimento do beb\u00ea, os m\u00e9dicos perceberam que a medida dos bra\u00e7os e pernas estava abaixo do padr\u00e3o.<\/p>\n

No in\u00edcio, ela teve medo do que poderia ser o futuro da fam\u00edlia e contou com o conhecimento e experi\u00eancia da m\u00e3e como pediatra para longas conversas sobre a condi\u00e7\u00e3o do filho. Ao procurar informa\u00e7\u00f5es, se deparou com manuais e cartilhas m\u00e9dicas na internet que tratavam a displasia de forma muito alarmista, o que contribuiu para intensificar seu sentimento de medo e agravou a sua apreens\u00e3o diante da situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Aos poucos, Martina conversou com outras fam\u00edlias que tinham pessoas com acondroplasia para entender melhor o que era conviver com essa condi\u00e7\u00e3o. Como forma de apoio, frequentou sess\u00f5es de terapia a fim de oferecer ao filho uma seguran\u00e7a que lhe garantisse autoestima para lidar da melhor maneira com os desafios. Sem rodeios, quando Leandro tinha 5 anos, ela explicou ao filho a sua condi\u00e7\u00e3o. Disse que ele teria uma estatura mais baixa do que os amigos e amigas e que havia alternativas para que a vida corresse normalmente. \u201cEle cresceu ciente disso. N\u00e3o gosto de trat\u00e1-lo com pena. Tento promover a independ\u00eancia nele, respeitando seu corpo, sua personalidade.\u201d<\/p>\n

Os primeiros desafios <\/strong><\/p>\n

Em sua inf\u00e2ncia, devido a infec\u00e7\u00f5es no ouvido, Leandro teve que passar por uma cirurgia simples para colocar pequenos drenos que facilitam a entrada de ar e aliviam dores recorrentes. Essa foi a \u00fanica interven\u00e7\u00e3o cir\u00fargica a qual ele se submeteu at\u00e9 hoje. Na casa onde moram, em C\u00f3rdoba, na Argentina, Martina cuidou de pequenas adapta\u00e7\u00f5es, como no vaso do banheiro, a fim de adequ\u00e1-lo \u00e0 sua altura, embora sempre reforce que estimula o filho a buscar alternativas para os desafios da rotina.<\/p>\n

Por isso, quando Leandro est\u00e1 diante de um obst\u00e1culo, ele mesmo diz que \u201cse vira do jeito que d\u00e1\u201d, seja pegando um banquinho, uma cadeira ou usando outros objetos para alcan\u00e7ar coisas no alto. \u00c0s vezes, ele diz, \u00e9 alvo do preconceito de pessoas na rua, que questionam ou fazem coment\u00e1rios sobre sua estatura: \u201cEu n\u00e3o estou nem a\u00ed, mostro a l\u00edngua para eles, pergunto o que est\u00e3o olhando\u201d.<\/p>\n

Com acompanhamento m\u00e9dico e o olhar atento de seu pai, professor de educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica, Leandro faz treinos funcionais e fisioterapia como forma de aprimorar o fortalecimento dos m\u00fasculos, a postura e o equil\u00edbrio. A pr\u00e1tica, com o tempo, deixou de ser uma obriga\u00e7\u00e3o e passou a ser uma atividade que Leandro desempenha com prazer. Ele diz que gosta de treinar e se sente bem na academia.<\/p>\n

Conquistas: boxe e violino<\/strong><\/p>\n

Hoje, Leandro est\u00e1 com 14 anos. E, al\u00e9m de se exercitar na academia, come\u00e7ou a fazer aulas de boxe, uma paix\u00e3o que veio com a adolesc\u00eancia, assim como as horas que passa nas redes sociais postando v\u00eddeos em seus canais com amigos e amigas. At\u00e9 os 10 anos, no entanto, sua prefer\u00eancia era pela m\u00fasica.<\/p>\n

Uma de suas maiores conquistas \u2013 da qual Martina se orgulha ao recordar \u2013 foi tocar violino em apresenta\u00e7\u00f5es anuais no famoso Teatro San Mart\u00edn, em C\u00f3rdoba, na Argentina. Leandro usava um instrumento menor, adaptado para o tamanho de seus bra\u00e7os, e enchia a m\u00e3e de alegria tocando m\u00fasica cl\u00e1ssica para uma plateia enorme. Com o m\u00e9todo Suzuki de aprendizado, ele foi capaz de desenvolver habilidades musicais que contribu\u00edram para o desenvolvimento motor, emocional e intelectual.<\/p>\n

Sonhos e planos para o futuro<\/strong><\/p>\n

\u201cEle sempre foi uma crian\u00e7a que fez boas rela\u00e7\u00f5es com professores e colegas na escola, desde a creche\u201d, diz Martina. Quando cursava a sexta s\u00e9rie, n\u00e3o estava indo muito bem na escola e prometeu para sua m\u00e3e que iria se esfor\u00e7ar para receber uma men\u00e7\u00e3o honrosa. Deu certo. \u201cConsegui obter notas melhores e deixei minha m\u00e3e muito feliz\u201d, Leandro lembra do momento como uma importante conquista em sua vida.<\/p>\n

Ao olhar para o futuro, sonha um dia em ser engenheiro ou, ele mesmo brinca, um influenciador digital, postando v\u00eddeos com os amigos nas redes sociais. Diz com seguran\u00e7a que \u201co que faz uma pessoa inferior ou superior \u00e9 o que ela leva por dentro. N\u00e3o deixo isso atrapalhar a minha vida\u201d<\/strong>.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de Luciano e Nina<\/h2>\n

Natural do Uruguai, Nina \u00e9 uma menina cheia de curiosidade e energia. Ama m\u00fasica, patinar e est\u00e1 sempre descobrindo coisas novas. Sua rela\u00e7\u00e3o com o pai, Luciano, \u00e9 um sin\u00f4nimo de afeto e companheirismo, que passa pela paix\u00e3o pela m\u00fasica como uma forma de fortalecer ainda mais o v\u00ednculo entre eles.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Clique aqui para ler a hist\u00f3ria de Luciano e Nina\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Luciano e Nina: uma jornada de amor, lutas e conquistas<\/strong><\/p>\n

Luciano \u00e9 pai de dois filhos: Juli\u00e1n, de 12 anos, que nasceu com s\u00edndrome de Down, e Nina, de 10 anos, diagnosticada com acondroplasia. Quando soube, ainda durante a gesta\u00e7\u00e3o, que algo no desenvolvimento de Nina n\u00e3o estava seguindo o esperado, ele e sua esposa j\u00e1 tinham alguma experi\u00eancia com a condi\u00e7\u00e3o de Juli\u00e1n, mas o diagn\u00f3stico de acondroplasia foi inesperado. \u201cFoi uma baita surpresa. A gente achava que seria algo semelhante ao que j\u00e1 hav\u00edamos enfrentado com o Juli\u00e1n, mas o diagn\u00f3stico de acondroplasia foi um choque\u201d, relembra Luciano.<\/p>\n

A jornada de Luciano ao lado de Nina ganhou uma nova dimens\u00e3o ap\u00f3s o falecimento de sua esposa, quando Nina tinha apenas 5 anos. \u201cPerder a m\u00e3e deles foi devastador, principalmente para a Nina, que era t\u00e3o pequena. Tive que seguir em frente por eles, e isso nos uniu ainda mais.\u201d<\/p>\n

A luta pelo bem-estar de Nina<\/strong><\/p>\n

Nos \u00faltimos anos, Luciano e Nina passaram por muitas batalhas em busca de melhorar a qualidade de vida dela. Ele enfrentou desafios para garantir que Nina tivesse acesso a cuidados que pudessem proporcionar mais conforto e evitar complica\u00e7\u00f5es no futuro. \u201cFoi uma luta dura, cheia de incertezas. Mas ver os avan\u00e7os que ela teve, e o quanto isso a ajudou, me d\u00e1 a certeza de que valeu a pena,\u201d conta ele.<\/p>\n

Conex\u00e3o por meio das notas musicais<\/strong><\/p>\n

Al\u00e9m dos desafios m\u00e9dicos, Luciano encontrou na m\u00fasica uma forma de fortalecer o v\u00ednculo com Nina. \u201cA m\u00fasica tem um lugar central na nossa vida. Eu toco com a Nina, ajudo ela a estudar violino e passamos muito tempo juntos praticando. Isso nos aproximou ainda mais\u201d, comenta Luciano. Para ele, a m\u00fasica \u00e9 um ref\u00fagio e uma maneira de aliviar os desafios do dia a dia.<\/p>\n

Desafios e esperan\u00e7a para o futuro<\/strong><\/p>\n

Apesar dos avan\u00e7os, Luciano mant\u00e9m os p\u00e9s no ch\u00e3o quanto ao futuro de Nina. \u201cEla vai ser uma pessoa de estatura baixa, e vai enfrentar muitos desafios. A nossa sociedade n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil para quem tem a condi\u00e7\u00e3o dela, mas o importante \u00e9 que ela tenha uma inf\u00e2ncia plena e seja feliz\u201d, reflete. Ele acredita que os cuidados que Nina vem recebendo t\u00eam proporcionado uma melhor qualidade de vida, mas a for\u00e7a que ela desenvolveu desde pequena ser\u00e1 fundamental para superar as dificuldades que ainda vir\u00e3o.<\/p>\n

\u201cEla vai ter que ser forte. Nossa sociedade \u00e9 complicada, e ela vai precisar de muita garra para enfrentar o que vem pela frente. Mas estarei ao lado dela, sempre.<\/em>\u201d<\/strong><\/p>\n

Nina, apesar de sua condi\u00e7\u00e3o, \u00e9 uma crian\u00e7a cheia de curiosidade e energia. \u201cEla ama m\u00fasica, patinar e est\u00e1 sempre descobrindo coisas novas. Mesmo com todas as dificuldades, ela se desenvolve de uma maneira incr\u00edvel\u201d, diz Luciano, cheio de orgulho. Al\u00e9m disso, a rela\u00e7\u00e3o de Nina com Juli\u00e1n \u00e9 um exemplo de companheirismo. \u201cEla tem um respeito enorme pelo irm\u00e3o e o ajuda muito. Eles t\u00eam uma conex\u00e3o incr\u00edvel, muitas vezes ela o entende melhor do que eu\u201d, revela o pai.<\/p>\n

Al\u00e9m de atuar como m\u00fasico, Luciano faz parte de uma associa\u00e7\u00e3o de acondroplasia no Uruguai, composta principalmente por pais e m\u00e3es de crian\u00e7as com a condi\u00e7\u00e3o. Embora pequena, a associa\u00e7\u00e3o desempenha um papel importante em organizar informa\u00e7\u00f5es e dar suporte \u00e0s fam\u00edlias que enfrentam o diagn\u00f3stico. \u201cQueremos dar visibilidade \u00e0 acondroplasia e ajudar outros pais a compreenderem o que enfrentar\u00e3o,\u201d finaliza Luciano.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de Cynthia<\/h2>\n

Natural de Saltillo, Cynthia Molano \u00e9 uma ativista que tem dedicado a vida \u00e0 inclus\u00e3o de pessoas com acondroplasia no M\u00e9xico e na Am\u00e9rica Latina. Com uma trajet\u00f3ria marcada pela supera\u00e7\u00e3o e luta pelos direitos das pessoas com defici\u00eancia, ela foi a primeira mulher de baixa estatura a se candidatar como deputada federal no pa\u00eds e \u00e9 uma voz ativa na cria\u00e7\u00e3o de leis e iniciativas que ampliam a acessibilidade e combatem o preconceito.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Clique aqui para ler a hist\u00f3ria de Cynthia\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Pot\u00eancia que n\u00e3o se mede<\/strong><\/p>\n

Cynthia Molano \u00e9 uma figura expressiva em todo o M\u00e9xico na luta pelos direitos e inclus\u00e3o de pessoas com acondroplasia. Com 39 anos, a ativista, que milita pela causa desde 2015, \u00e9 origin\u00e1ria de Saltillo, estado de Coahuila, que dista 843 km de Cidade do M\u00e9xico, capital do pa\u00eds. Em quase uma d\u00e9cada de milit\u00e2ncia, Cynthia atuou de forma extraordin\u00e1ria pela visibilidade da causa de pessoas com acondroplasia e da inclus\u00e3o no M\u00e9xico, feitos que cruzaram, inclusive, fronteiras, repercutindo positivamente em pa\u00edses da Am\u00e9rica Latina, como Argentina e Bol\u00edvia. Ela mesma \u00e9 uma pessoa com acondroplasia, embora at\u00e9 os 29 anos tenha negado a pr\u00f3pria condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Na juventude, frequentou congressos nos Estados Unidos, conheceu pessoas com a mesma condi\u00e7\u00e3o que a sua, algumas, inclusive, tinham se submetido a cirurgias dolorosas que objetivavam \u201cesticar\u201d as pernas, dando cent\u00edmetros a mais a indiv\u00edduos com algum tipo de nanismo. O que ela via era dor e exclus\u00e3o at\u00e9 ent\u00e3o. N\u00e3o queria isso para si. Seguia a vida, embora se perguntasse: \u201cPor que eu?\u201d, \u201cPor que logo comigo?\u201d.<\/p>\n

Um dia, movida pelo desejo de ser m\u00e3e e mais madura, Cynthia se sentiu impelida a mudar. Primeiro veio a pr\u00f3pria aceita\u00e7\u00e3o, depois um forte desejo de lutar pelos direitos das pessoas com defici\u00eancia, especialmente aquelas com condi\u00e7\u00f5es semelhantes \u00e0s dela. Foi ent\u00e3o que, em 2016, fundou a Gente Peque\u00f1a em Coahuila, associa\u00e7\u00e3o que trabalha em prol dos direitos e inclus\u00e3o de pessoas com baixa estatura, que preside at\u00e9 hoje.<\/p>\n

Mas Cynthia foi al\u00e9m: foi a primeira mulher de baixa estatura a ser candidata a deputada federal no M\u00e9xico. Em 2018, concorreu como deputada federal suplente pelo quarto distrito de Coahuila, tendo \u00eaxito na empreitada. O desejo de lutar pela causa por meio da pol\u00edtica surgiu quando, um dia, Cynthia fora abordada por uma menina com acondroplasia no hospital de tratamento para c\u00e2ncer infantil em que atuava como volunt\u00e1ria. Ao ver uma pessoa com a mesma condi\u00e7\u00e3o atuando de forma potente e empoderada, a menina se sentiu representada. As duas conversaram, Cynthia ficou tocada e decidiu abra\u00e7ar ainda mais a causa das pessoas que, assim como ela, conviviam com a acondroplasia.<\/p>\n

No mandato como deputada federal suplente, Cynthia elaborou, apoiou a proposi\u00e7\u00e3o e teve aprovada em Coahuila a Lei do Degrau Universal (Ley del Escal\u00f3n Universal), que se refere a diretrizes de acessibilidade em espa\u00e7os p\u00fablicos e privados, garantindo que o projeto e execu\u00e7\u00e3o de escadas e rampas seja inclusivo para pessoas com defici\u00eancia ou mobilidade reduzida, refor\u00e7ando a necessidade de um desenho universal para as cidades. Hoje, a Lei do Degrau Universal \u00e9 replicada tanto na Bol\u00edvia quanto na Argentina.<\/p>\n

Cynthia tamb\u00e9m foi uma das respons\u00e1veis pela funda\u00e7\u00e3o da Federa\u00e7\u00e3o Mexicana de Pessoas de Estatura Baixa (Federaci\u00f3n Mexicana de Personas de Talla Peque\u00f1a), al\u00e9m de propor e ajudar a estabelecer o 25 de outubro, Dia Mundial de Pessoas de Baixa Estatura (D\u00eda Mundial de las Personas de Talla Baja). Ainda, a ativista colaborou com a cria\u00e7\u00e3o do primeiro museu inclusivo para pessoas de baixa estatura no M\u00e9xico, o El Desierto, em Saltillo. Por l\u00e1 impera o desenho universal inclusivo de espa\u00e7os, o que estimula consci\u00eancia, maior compreens\u00e3o sobre a diversidade e, claro, gera empatia.<\/p>\n

Ativismo atual<\/strong><\/p>\n

Hoje a miss\u00e3o de Cynthia \u00e9 como ativista da informa\u00e7\u00e3o, buscando levar esclarecimento sobre a acondroplasia com o intuito de acabar com estigmas e preconceitos e garantir uma vida de bem-estar, respeito e inclus\u00e3o a pessoas que possuem esta condi\u00e7\u00e3o. Ela igualmente as ajuda no caminho das informa\u00e7\u00f5es que possam melhorar a sa\u00fade e a qualidade de vida dessas pessoas, e evitar cirurgias por vezes necess\u00e1rias a quem lida com a acondroplasia\/nanismo \u2014 ainda que ela mesma n\u00e3o esteja apta a novos tratamentos capazes de evitar cirurgias ou interven\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Al\u00e9m de presidente da Gente Peque\u00f1a em Coahuila, Cynthia \u00e9 conferencista, participa como convidada de podcasts diversos e programas na m\u00eddia, sempre enfocando o direito de espa\u00e7o das pessoas com defici\u00eancia. Em 2023, Cynthia foi eleita pela Forbes M\u00e9xico como uma das cem mulheres mais influentes do pa\u00eds. \u201cSigo a minha luta para que tenhamos acesso a direitos igualit\u00e1rios e para que cada vez mais pessoas com defici\u00eancia possam ter espa\u00e7o na sociedade e qualidade de vida. N\u00e3o quero que esse movimento de inclus\u00e3o seja apenas uma moda. Precisa ser a realidade<\/strong><\/em>\u201d, comenta Cynthia.<\/p>\n

Inf\u00e2ncia, preconceito e desinforma\u00e7\u00e3o social<\/strong><\/p>\n

A vida de uma pessoa com acondroplasia n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil, n\u00e3o \u00e9 necess\u00e1rio salientar mais do que o \u00f3bvio que se apresenta. Al\u00e9m das barreiras pr\u00e1ticas de acesso e inclus\u00e3o social, h\u00e1 a desinforma\u00e7\u00e3o e o preconceito. Durante a inf\u00e2ncia, Cynthia sofreu preconceito e bullying. Mas teve o apoio e o acolhimento dos pais e irm\u00e3os (ela \u00e9 a \u00fanica entre os quatro filhos do casal a ter acondroplasia). Nunca foi f\u00e1cil, mas a vida seguiu. Quando adulta, a intoler\u00e2ncia tamb\u00e9m afetou e continua afetando Cynthia, que relata sofrer deboches, zombarias, e at\u00e9 ser motivo de risadas mal-intencionadas de pessoas na rua. Ali\u00e1s, n\u00e3o s\u00f3 ela. Em 2017, Cynthia realizou um grande sonho: ser m\u00e3e. Abraham, hoje com seis anos, n\u00e3o possui acondroplasia, \u00e9 uma crian\u00e7a alegre e que se orgulha da m\u00e3e, mas sofre, sim, preconceito social por conta da condi\u00e7\u00e3o de Cynthia. H\u00e1 que se mudar o mundo! E, para isso, \u00e9 preciso lembrar: s\u00e3o de pequenas atitudes que se faz a diferen\u00e7a e mudan\u00e7a positivas.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de Charlot e Pablo<\/h2>\n

Engenheira comercial, Charlot Carrasco passou a inf\u00e2ncia em San Javier, no interior do Chile, mas atualmente mora com o filho, Pablo, de 5 anos, na capital Santiago. Al\u00e9m do trabalho, ela se tornou embaixadora de um grupo de Apoio aos Pacientes que re\u00fane m\u00e3es e pais cujos filhos nasceram com acondroplasia. Ao lado do filho, ela luta diariamente por uma sociedade mais inclusiva e consciente sobre condi\u00e7\u00f5es raras.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Clique aqui para ler a hist\u00f3ria de Charlot<\/strong>\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Charlot, m\u00e3e, profissional e militante. Pablito, um menino de habilidades art\u00edsticas. A acondroplasia n\u00e3o os define!<\/strong><\/p>\n

Charlot Carrasco tem 30 anos, vive em Santiago do Chile e \u00e9 formada em engenharia comercial, equivalente \u00e0 universidade de administra\u00e7\u00e3o de empresas em alguns outros pa\u00edses da Am\u00e9rica Latina. Ela \u00e9 m\u00e3e de Pablo, um menino de 5 anos, cheio de energia e extremamente art\u00edstico, que ama desenhar, colorir, pintar e tem aptid\u00f5es culin\u00e1rias e musicais.<\/p>\n

Apesar de viver na capital do Chile, Charlot tem origem em San Javier \u2014 uma cidade que se situa a cerca de 178 km da capital \u2014 e foi l\u00e1 onde cresceu com a condi\u00e7\u00e3o rara que possui, a acondroplasia. Assim como ela, o menino Pablo, ou Pablito, como a m\u00e3e costuma carinhosamente cham\u00e1-lo, tamb\u00e9m nasceu com acondroplasia, mas, diferentemente da m\u00e3e na mesma idade, tem acesso a cuidados que melhoram a qualidade de vida dele, o seu bem-estar.<\/p>\n

Mesmo assim, em seus pouco anos, Pablito j\u00e1 precisou passar por duas cirurgias. \u201c\u00c9 muito dif\u00edcil uma m\u00e3e ver seu filho t\u00e3o pequeno precisar de uma cirurgia. H\u00e1 riscos envolvidos. Sem falar no sofrimento dele em todo o processo, o que foi muito doloroso para n\u00f3s. Nesse sentido, diferentes cuidados s\u00e3o aliados fundamentais para as fam\u00edlias com acondroplasia\u201d, comenta Charlot.<\/p>\n

A inf\u00e2ncia de Charlot em San Javier foi relativamente tranquila. Havia apoio dos pais, carinho e amor. Na escola, Charlot tinha amigas e, como havia estudado por longos per\u00edodos nas mesmas institui\u00e7\u00f5es, todos a conheciam e a respeitavam. N\u00e3o havia bullying expresso. Havia, claro, as dificuldades de uma pessoa de estatura pequena em cidade e sociedade n\u00e3o projetadas com base em um desenho universal, o que se amplifica com as etapas da vida a que pessoas precisam caminhar.<\/p>\n

Foi justamente para ajudar essas pessoas e fam\u00edlias de indiv\u00edduos com acondroplasia que Charlot se envolveu na milit\u00e2ncia pela conscientiza\u00e7\u00e3o, direitos e mais acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e tratamentos e tornou-se uma embaixadora da causa e da Padres Acondroplasia Chile, um grupo de Apoio aos Pacientes composta por uma rede de pais que possuem ou t\u00eam filhos com a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u201cComo embaixadora, ao lado de meus companheiros na Padres Acondroplasia Chile, ajudamos outras fam\u00edlias. Muitos chegam at\u00e9 n\u00f3s com diagn\u00f3stico recente, sem saber onde buscar informa\u00e7\u00f5es, tratamentos. Juntos, n\u00e3o s\u00f3 n\u00f3s ajudamos, como lutamos por uma sociedade mais inclusiva e consciente sobre condi\u00e7\u00f5es raras, especialmente a acondroplasia e principalmente no que diz respeito a acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre uma cidade adaptada e pensada n\u00e3o s\u00f3 para as pessoas com acondroplasia, mas de desenho universal a todas as pessoas com condi\u00e7\u00f5es raras ou defici\u00eancias\u201d<\/strong><\/em>, finaliza Charlot.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de Nelson Crisp\u00edn<\/h2>\n

Formado em educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica e especialista em gest\u00e3o esportiva, o colombiano Nelson Crisp\u00edn \u00e9 um nome conhecido entre atletas paral\u00edmpicos do pa\u00eds. Por influ\u00eancia do irm\u00e3o, ele come\u00e7ou na nata\u00e7\u00e3o ainda na inf\u00e2ncia. Com o tempo, participou de campeonatos interestaduais e ingressou para a equipe oficial paral\u00edmpica de nata\u00e7\u00e3o colombiana. Hoje, v\u00ea o esporte como profiss\u00e3o e meio importante para inser\u00e7\u00e3o na sociedade.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Clique aqui para ler a hist\u00f3ria de Nelson<\/strong>\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Nas raias da realiza\u00e7\u00e3o: esporte como oportunidade profissional e cidadania<\/strong><\/p>\n

O colombiano Nelson Crisp\u00edn Corzo tem 31 anos e vive em Floridablanca, no estado de Santander, a quase 320 quil\u00f4metros da capital Bogot\u00e1. Nascido em 1992 na cidade vizinha de Bucaramanga, ele \u00e9 atleta paral\u00edmpico, formado como educador f\u00edsico e especialista em gest\u00e3o esportiva. Como atleta paral\u00edmpico de alto desempenho em nata\u00e7\u00e3o, ele j\u00e1 \u00e9 veterano em Paralimp\u00edadas importantes. Antes, participou de competi\u00e7\u00f5es regionais e Parapan-Americanos.<\/p>\n

Quando nasceu, observaram caracter\u00edsticas f\u00edsicas t\u00edpicas de acondroplasia, tais como baixo desenvolvimento estatural. Por\u00e9m n\u00e3o chegaram, naquele momento, ao diagn\u00f3stico de acondroplasia. Al\u00e9m desta condi\u00e7\u00e3o, Nelson tamb\u00e9m nasceu com polidactilia nas m\u00e3os e com uma caracter\u00edstica nos dedos dos p\u00e9s \u2014 dois de seus dedos foram formados juntos, um grudado ao outro.<\/p>\n

Desde o in\u00edcio, a fam\u00edlia de Nelson recorreu a especialistas em busca de cuidados m\u00e9dicos e de um diagn\u00f3stico que, ali\u00e1s, acabou vindo tarde. N\u00e3o havia muita informa\u00e7\u00e3o sobre a acondroplasia \u00e0quela \u00e9poca, o que dificultou um diagn\u00f3stico fechado. No entanto, os m\u00e9dicos logo indicaram a pr\u00e1tica de esportes como forma de estimular o crescimento de estatura, fortalecer o corpo do menino e, ainda, dar-lhe mais qualidade de vida.<\/p>\n

Os especialistas recomendaram tamb\u00e9m horm\u00f4nios, mas os efeitos colaterais impediram Nelson de seguir por esse caminho. A primeira cirurgia a que se submeteu foi a relacionada \u00e0 polidactilia e a separa\u00e7\u00e3o dos dedos dos p\u00e9s. Talvez por conta do esporte e dos cuidados constantes com a sa\u00fade necess\u00e1rios a pessoas com acondroplasia, Nelson n\u00e3o precisou submeter-se a outras interven\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

O in\u00edcio na nata\u00e7\u00e3o e as primeiras medalhas<\/strong><\/p>\n

A hist\u00f3ria de Nelson com a nata\u00e7\u00e3o come\u00e7ou ainda na inf\u00e2ncia, por meio do irm\u00e3o mais velho, Jos\u00e9 Alfredo, que estava se preparando para ingressar na pol\u00edcia e acabou levando o irm\u00e3o a um treinamento. L\u00e1, ele conheceu o professor William Jim\u00e9nez (inclusive, hoje, seu treinador) que o estimulou a virar adepto do esporte. A fam\u00edlia comprou a ideia e l\u00e1 foi o pequeno Nelson, de 4 anos, ensaiar seus primeiros mergulhos e bra\u00e7adas. A inf\u00e2ncia de Nelson foi tranquila, embora tenha sofrido com o bullying, que se intensificou na adolesc\u00eancia. Mas com o apoio da fam\u00edlia e dos irm\u00e3os, ele desenvolveu recursos e autoconfian\u00e7a para seguir adiante.<\/p>\n

Durante muitos anos, o esporte fora visto como algo complementar. Com o tempo, Nelson come\u00e7ou a participar de campeonatos interestaduais e entrou para a Federa\u00e7\u00e3o. Depois, entrou na equipe oficial paral\u00edmpica de nata\u00e7\u00e3o colombiana. Dali ent\u00e3o, chegou aos mundiais. A primeira Paralimp\u00edada da qual participou foi em Londres, 2012. Na sequ\u00eancia, em 2016, ganhou no Rio de Janeiro a medalha de ouro na modalidade 200 metros medley da classe CM6 masculino. Em 2020, nos Jogos de T\u00f3quio, conquistou um recorde importante na modalidade de 200 metros combinados.<\/p>\n

Nelson, cujos hobbies s\u00e3o dirigir, jogar videogame, ver s\u00e9ries de streamings e ir ao cinema com a companheira Maria Fernanda, treina todos os dias entre as raias. Al\u00e9m disso, faz fisioterapia, tem alimenta\u00e7\u00e3o regrada e frequenta a academia como refor\u00e7o \u00e0 profiss\u00e3o de atleta. Ainda, atua como consultor na Col\u00f4mbia para reformula\u00e7\u00f5es dentro da estrutura paral\u00edmpica de nata\u00e7\u00e3o, adaptando categorias novas para que mais atletas tenham oportunidades de desempenho nas competi\u00e7\u00f5es locais e mundiais. Ademais, atua como ativista, sendo sempre porta-voz da causa da acondroplasia em palestras, na m\u00eddia e at\u00e9 mesmo em escolas locais.<\/p>\n

Agora, al\u00e9m de consultor f\u00edsico focado em nata\u00e7\u00e3o e acondroplasia, ele pensa nas pr\u00f3ximas Paralimp\u00edadas, em 2028, Los Angeles (EUA). A participa\u00e7\u00e3o n\u00e3o est\u00e1 garantida, as atividades de gest\u00e3o esportiva t\u00eam ganhado grande espa\u00e7o na vida do atleta, que gosta tamb\u00e9m de atuar no esporte fora das \u00e1guas, orientando outros competidores.<\/p>\n

Para Nelson, o esporte, quando poss\u00edvel, \u00e9 uma das vias de sucesso profissional, pessoal e de inser\u00e7\u00e3o em sociedade para as pessoas com acondroplasia e outras condi\u00e7\u00f5es raras. \u201cMais do que isso, \u00e9 uma oportunidade de alavancar a vida, combater o capacitismo e mostrar que todos podem atingir objetivos, proje\u00e7\u00e3o profissional e realizar-se como indiv\u00edduo<\/em>\u201d<\/strong>, complementa.<\/p>\n

Nelson reconhece que ainda tem muito o que se fazer para que a sociedade seja mais consciente e as cidades sejam mais acolhedoras e inclusivas, focadas em projetos de desenho universal a pessoas com condi\u00e7\u00f5es raras. Por exemplo, na adolesc\u00eancia, o tr\u00e2nsito sozinho pela cidade era desafiador. O transporte p\u00fablico n\u00e3o era adaptado. Hoje mesmo, as pr\u00f3prias academias n\u00e3o s\u00e3o preparadas para receber adequadamente pessoas de baixa estatura. Mas Nelson dribla os desafios com a mesma pot\u00eancia que d\u00e1 a suas bra\u00e7adas em estilo borboleta. \u201cO esporte salva vidas. \u00c9 preciso ter foco e resili\u00eancia para os desafios, mas isso n\u00e3o pode limitar. O conselho que deixo a pessoas com acondroplasia e pais que t\u00eam filhos com essa condi\u00e7\u00e3o \u00e9 que olhem para o esporte como uma real possibilidade de proje\u00e7\u00e3o como cidad\u00e3o pleno e profissional\u201d<\/strong><\/em>, aconselha Nelson.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-543","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nHist\u00f3rias \u2013 Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m \u2013 BioMarin<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Inspira-se e conhe\u00e7a mais hist\u00f3rias que foram al\u00e9m do diagn\u00f3stico da acondroplasia com o apoio da fam\u00edlia, amigos e da comunidade\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/achondroplasia.biomarin.com\/pt-br\/minhahistoriavaialem\/historias\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Hist\u00f3rias \u2013 Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m \u2013 BioMarin\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Inspira-se e conhe\u00e7a mais hist\u00f3rias que foram al\u00e9m do diagn\u00f3stico da acondroplasia com o apoio da fam\u00edlia, amigos e da comunidade\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/achondroplasia.biomarin.com\/pt-br\/minhahistoriavaialem\/historias\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m - 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