Convivendo com Acondroplasia

• Infecções de ouvido são comuns — afetando 68% das crianças—e infecções frequentes de ouvido algumas vezes podem levar à perda de audição
• Problemas dentários, como dentes desalinhados, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo
• Cifose, uma curvatura da coluna para frente. A maioria das crianças desenvolverá esta complicação, mas geralmente ela se corrige sozinha conforme elas crescem
• Rigidez dos cotovelos, que muitas vezes limita sua capacidade de endireitar totalmente seus braços

• Pernas arqueadas, que podem afetar o caminhar e correr, e podem precisar de cirurgia para tratar esse problema
• Apneia do sono, um distúrbio no qual a respiração é interrompida e retomada repetidamente durante o sono. A apneia do sono é comum, afetando aproximadamente metade de todas as pessoas com acondroplasia
• Obesidade é comum, bem como pressão arterial elevada e doença cardíaca
• Dor nas costas e nas pernas

A infância é um período excitante para pais de primeira viagem. Também é um período importante para observar atentamente as complicações eventuais dos bebês com acondroplasia. No primeiro ano de vida, um bebê com acondroplasia pode precisar de atenção extra e supervisão médica mais próxima. Nos primeiros meses da infância, a equipe de cuidados médicos poderá fazer o monitoramento quanto a complicações neurológicas e respiratórias. A equipe médica observará:

• Compressão da coluna espinhal na junção do crânio com a coluna (constrição da junção craniocervical). Em 6% a 13% das crianças com menos de 2 anos de idade, a cirurgia é necessária.
• Baixo tônus muscular.
  
• Acúmulo de líquido no cérebro (hidrocefalia). Em casos raros (3-5%), um procedimento cirúrgico é necessário para tratar essa complicação.
• Apneia do sono, um distúrbio no qual a respiração é interrompida e retomada repetidamente durante o sono.
• Problemas respiratórios causados pela forma como os ossos da face crescem (hipoplasia da face média) e, algumas vezes, o pequeno tamanho do tórax e volume pulmonar reduzido.
• Atraso nos marcos de desenvolvimento, como rolar e se sentar.

Pode levar um pouco mais de tempo, mas os marcos de desenvolvimento serão atingidos. É provável que seu filho atingirá esses marcos em seu próprio tempo. Lembre-se, a jornada de cada criança ocorrerá num ritmo diferente.

Assegure-se de perguntar ao médico quaisquer dúvidas que tenha sobre o desenvolvimento de seu filho. Lembre-se: a acondroplasia não afeta seu desenvolvimento cognitivo.

• Atraso na fala, provavelmente devido à perda de audição.
• Atraso no andar devido à forma como os ossos de seu filho crescem.
• Postura arqueada (curvatura da lombar para dentro). Isso é comum na maioria das crianças com acondroplasia.
• Arqueamento das pernas (genu varum), que afeta entre um terço e metade das crianças com acondroplasia.

Emoções. Pressão de colegas. A necessidade de se encaixar. A adolescência é um período difícil para todos. Mas para um adolescente com acondroplasia, este momento pode ser ainda mais desafiador. Sentimentos de depressão, ansiedade e isolamento são comuns, assim, o apoio é crucial durante esses anos.

• Estenose da coluna vertebral (pressão sobre a coluna espinhal e nervos da coluna), o que pode causar fraqueza nas pernas, dificuldade para caminhar e incontinência (perda do controle da bexiga) e pode exigir cirurgia.
• Desafios psicossociais

Conforme a criança com acondroplasia vai se tornando um adulto, ela poderá superar algumas complicações, enquanto outras podem continuar. E novas complicações  nunca antes apresentadas podem surgir. A mobilidade e a dor podem continuar a ser desafiadoras, afetando o trabalho, a atividade física e mesmo as atividades domésticas diárias.

Saber o que esperar hoje poderá ajudar a a criança com acondroplasia a se preparar melhor para lidar com esses desafios futuros.

• Estenose da coluna vertebral (pressão sobre a coluna espinhal e nervos da coluna), o que pode causar fraqueza nas pernas, dificuldade para caminhar e incontinência (perda do controle da bexiga) e pode exigir cirurgia.
• Risco elevado para doença cardíaca, que pode diminuir a expectativa de vida.