患者さんと
ご家族 向けライブラリ

BioMarin社が提供する
冊子、動画、絵本を通じて、
軟骨無形成症に関する知識を深めましょう。

 

 

軟骨無形成症 とは何か、どうして起こるのか、そしてしっかりと管理していくことがいかに重要であるかを理解することが、軟骨無形成症とともに幸せな生活を送っていくための基礎となります。本サイトは、軟骨無形成症についてもっと詳しく知りたいと考えていらっしゃる方が学び始めるのにぴったりの場所です。

なお、本サイトや以下の資料は、医学的な助言を提供するものではありません。医学的なご質問については、かかりつけの医師にご相談ください。

冊子

『軟骨無形成症ってどんな病気?』

この冊子では、軟骨無形成症とはどのような病気なのか、発症の原因や症状・合併症、診断や治療の方法などについて 解説しています。

動画

みんな だいすき – 軟骨無形成症のお話(子ども向け絵本

4つの家族がパンづくりと軟骨無形成症の共通点を学んでいくお話を視聴しましょう。

絵本

「みんな だいすき」-子ども向け絵本

「みんな だいすき」は、パンづくりを通じて軟骨無形成症のことを説明する、小さいお子さん向けの本です。