{"id":249,"date":"2025-01-23T11:20:28","date_gmt":"2025-01-23T11:20:28","guid":{"rendered":"https:\/\/achondroplasia.biomarin.com\/es-la\/mihistoriavamasalla\/?page_id=249"},"modified":"2025-01-23T11:24:11","modified_gmt":"2025-01-23T11:24:11","slug":"historias","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/achondroplasia.biomarin.com\/es-la\/mihistoriavamasalla\/historias\/","title":{"rendered":"Historias"},"content":{"rendered":"
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Historias m\u00e1s all\u00e1 de la acondroplasia\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Insp\u00edrate y conoce m\u00e1s historias que fueron m\u00e1s all\u00e1 del diagn\u00f3stico de acondroplasia con el apoyo de familiares, amigos y la comunidad.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Descubre la historia de Bruno<\/h2>\n

Atleta paral\u00edmpico de halterofilia, Bruno nunca ha dejado que la acondroplasia limite sus ambiciones. Nacido en Salto, una ciudad del interior de Brasil, fue diagnosticado cuando era un beb\u00e9, y desde entonces su trayectoria ha estado marcada por la determinaci\u00f3n y la superaci\u00f3n a trav\u00e9s del deporte, en logros que le han valido decenas de medallas.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Haga clic aqu\u00ed para leer la historia de Bruno\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Fuerza y determinaci\u00f3n, dentro y fuera del deporte <\/b><\/p>\n

Bruno Carra, 35 a\u00f1os, atleta paral\u00edmpico de halterofilia, nunca ha dejado que la acondroplasia limite sus ambiciones. Nacido en Salto, en el interior de S\u00e3o Paulo, fue diagnosticado de beb\u00e9 y desde entonces su trayectoria ha estado marcada por la determinaci\u00f3n y el apoyo familiar. \u201cCuando nac\u00ed, el m\u00e9dico me mir\u00f3 y le dijo a mi madre que no sab\u00eda lo que ten\u00eda. Era un beb\u00e9 normal, pero hab\u00eda algo diferente en mi cuerpo\u201d, recuerda Bruno de los primeros momentos tras el nacimiento.<\/p>\n

Infancia y s\u00f3lido entorno familiar <\/b><\/p>\n

Durante su infancia, Bruno se enfrent\u00f3 a los prejuicios y dificultades t\u00edpicos de los nacidos con talla baja. \u201cMi familia y mi fe siempre me han ense\u00f1ado a no preocuparme por lo que piense la gente a la que no le gusto. Gracias a Dios, siempre he tenido muchos amigos y nunca me he dejado afectar por comentarios mezquinos\u201d, dice.<\/p>\n

A pesar de los problemas que surgieron en la escuela, como las burlas de sus compa\u00f1eros, Bruno mantuvo la confianza en s\u00ed mismo gracias a una s\u00f3lida estructura familiar. \u201cTuve mi primer roce con los prejuicios en la escuela, pero nunca me import\u00f3. Siempre he tenido muchos amigos y nunca me ha importado lo que dijeran de m\u00ed\u201d, afirma, haciendo hincapi\u00e9 en la importancia de no dejarse abatir por las cr\u00edticas.<\/p>\n

Superaci\u00f3n a trav\u00e9s del deporte <\/b><\/p>\n

A los 13 a\u00f1os, Bruno, que sufr\u00eda dolores articulares y ten\u00eda dificultades para caminar durante largos periodos, encontr\u00f3 en el deporte una nueva perspectiva de la vida. Empez\u00f3 a ir al gimnasio de su primo, incluso en contra del consejo m\u00e9dico. \u201cMi traumat\u00f3logo estaba en contra de que hiciera pesas, pero yo sent\u00eda que ten\u00eda que hacer algo para mejorar mi calidad de vida. As\u00ed que empec\u00e9 a entrenar en secreto\u201d, recuerda.<\/p>\n

Con el tiempo, Bruno not\u00f3 una mejora significativa de su condici\u00f3n f\u00edsica. \u201cAntes, no pod\u00eda caminar m\u00e1s de 30 minutos sin sentir dolor en las piernas. Pero despu\u00e9s de un tiempo entrenando, mi calidad de vida mejor\u00f3 mucho. Cuando volv\u00ed al m\u00e9dico, le sorprendi\u00f3 la mejor\u00eda y acab\u00e9 dici\u00e9ndole que hac\u00eda pesas\u201d, cuenta.<\/p>\n

Fue el comienzo de un camino que le llevar\u00eda a convertirse en uno de los mayores atletas paral\u00edmpicos de Brasil. \u201cConoc\u00ed el movimiento paral\u00edmpico a trav\u00e9s de las redes sociales y me enamor\u00e9. En 2010, fui campe\u00f3n brasile\u00f1o de halterofilia por primera vez y he conservado el t\u00edtulo. Hoy tengo tres r\u00e9cords nacionales\u201d, dice Bruno.<\/p>\n

Logros en la escena internacional <\/b><\/p>\n

Bruno tambi\u00e9n ha participado en varias competiciones internacionales, como los Juegos Panamericanos y Paral\u00edmpicos. \u201cMi primera competici\u00f3n internacional fue en 2011, en los Juegos Panamericanos de Guadalajara. Fue una experiencia extraordinaria, porque en los Juegos sientes que est\u00e1s representando algo mucho m\u00e1s grande, a toda la naci\u00f3n\u201d, dice, orgulloso de las medallas de plata y oro que gan\u00f3 en competencias internacionales.<\/p>\n

Tambi\u00e9n destaca su participaci\u00f3n en los Juegos Paral\u00edmpicos de Londres en 2012 y R\u00edo en 2016 como momentos memorables de su carrera. \u201cCompetir en casa en R\u00edo fue indescriptible. Tener a toda mi familia vi\u00e9ndome fue incre\u00edble. Pude mostrar a Brasil en qu\u00e9 consiste el deporte paral\u00edmpico y c\u00f3mo puede inspirar a otras personas con discapacidad\u201d, afirma Bruno.<\/p>\n

\u201cSiempre he cre\u00eddo que nuestra discapacidad no nos limita en modo alguno. Podemos estudiar, trabajar y perseguir nuestros sue\u00f1os como cualquier otra persona.\u201d<\/i><\/b><\/p>\n

Una vida m\u00e1s all\u00e1 del deporte <\/b><\/p>\n

Adem\u00e1s de atleta, Bruno se licenci\u00f3 en Ingenier\u00eda Inform\u00e1tica y est\u00e1 terminando un m\u00e1ster en Inteligencia Artificial en la Unicamp. Bruno agradece tambi\u00e9n el apoyo de su mujer, que le ha acompa\u00f1ado desde el principio de su carrera atl\u00e9tica. \u201cSi hay alguien a quien debo todo lo que he conseguido, es a mi mujer. Siempre ha estado a mi lado, cuidando de mi dieta, de mis entrenamientos, de todo. Estoy muy agradecido de tenerla en mi vida\u201d.<\/p>\n

Un mensaje de fuerza e inspiraci\u00f3n <\/b><\/p>\n

Hoy, Bruno sigue centrado en sus pr\u00f3ximos retos deportivos, con el objetivo de competir en los Juegos de Los \u00c1ngeles en 2028. \u201cMi sue\u00f1o es ganar una medalla de oro en los Juegos Paral\u00edmpicos. Voy a trabajar muy duro para conseguirlo\u201d.<\/p>\n

Para quienes se enfrentan a prejuicios o limitaciones, Bruno tiene un mensaje claro: \u201cNunca creas que la discapacidad te limita. Si tienes fe, apoyo y persigues tus sue\u00f1os, puedes conseguir cualquier cosa. Lo importante es no esperar que las cosas caigan del cielo. Ve a por ello y haz que ocurra por ti mismo\u201d.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Descubre la historia de Fernanda<\/h2>\n

Fernanda nunca ha dejado que la acondroplasia defina qui\u00e9n es. Con el apoyo de su familia, dej\u00f3 la peque\u00f1a ciudad de Campo Belo, en Brasil, para vivir en S\u00e3o Paulo y hacer realidad su sue\u00f1o: estudiar medicina. Fue all\u00ed donde se enfrent\u00f3 a sus mayores retos y logr\u00f3 sus mayores victorias.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Romper fronteras para conquistar el mundo <\/b><\/p>\n

Fernanda Fonseca siempre supo que la acondroplasia formaba parte de su historia, pero nunca dej\u00f3 que definiera qui\u00e9n es. Nacida en Campo Belo, Minas Gerais, Brasil, el descubrimiento de su enfermedad se produjo poco despu\u00e9s de nacer, aunque ya se observaron signos al final del embarazo. \u201cNo tenemos antecedentes familiares de acondroplasia. Realmente fue una mutaci\u00f3n aleatoria\u201d, explica Fernanda, que pas\u00f3 por varias consultas m\u00e9dicas desde muy peque\u00f1a, pero sin mayores complicaciones que afectaran a su desarrollo.<\/p>\n

Crecer en un entorno familiar acogedor <\/b><\/p>\n

En la peque\u00f1a ciudad de Campo Belo, Fernanda creci\u00f3 rodeada de amigos y familiares que la conoc\u00edan desde la infancia. Estudi\u00f3 muchos a\u00f1os en el mismo colegio, donde todos conoc\u00edan su condici\u00f3n. \u201cViv\u00eda en una burbuja, siempre con la misma gente. Yo era la peque\u00f1a Fernanda y eso nunca fue un problema all\u00ed\u201d, recuerda. Sin embargo, mudarse a S\u00e3o Paulo supuso nuevos retos y la necesidad de enfrentarse a miradas y prejuicios a los que nunca antes se hab\u00eda enfrentado.<\/p>\n

El gran salto a S\u00e3o Paulo <\/b><\/p>\n

A los 17 a\u00f1os, Fernanda se traslad\u00f3 a S\u00e3o Paulo para estudiar medicina, haciendo realidad dos de los mayores sue\u00f1os de su vida: vivir en la capital y convertirse en m\u00e9dico. \u201cSiempre quise ser m\u00e9dico, desde que tengo uso de raz\u00f3n. Fue incre\u00edble conseguirlo, pero tambi\u00e9n fue un golpe de realidad. De repente me encontraba en un entorno en el que nadie me conoc\u00eda y ten\u00eda que lidiar con prejuicios velados\u201d, dice. La facultad de medicina fue exigente, pero tambi\u00e9n le trajo amigos que se convirtieron en una parte importante de su viaje.<\/p>\n

A lo largo de su vida, Fernanda ha sufrido diversas adaptaciones f\u00edsicas. En casa, su padre siempre se encarg\u00f3 de adaptar los muebles para facilitarle la rutina. Sin embargo, las dificultades aumentaron con el tiempo. \u201cEn el colegio, siempre era la primera de la fila y ten\u00edan que ajustarme cosas, como la altura de la silla\u201d, cuenta. Adem\u00e1s, Fernanda se enfrent\u00f3 a problemas respiratorios comunes a las personas con acondroplasia, por lo que fue operada para extirparle las am\u00edgdalas y las adenoides. \u201cEsto es bastante com\u00fan en nuestra enfermedad debido a la forma de las v\u00edas respiratorias\u201d, explica.<\/p>\n

Logros y nuevos horizontes <\/b><\/p>\n

A sus 28 a\u00f1os, Fernanda trabaja como m\u00e9dico generalista, pero sigue pensando en especializarse. \u201cCinco a\u00f1os despu\u00e9s de licenciarme, todav\u00eda estoy esperando para decidir en qu\u00e9 \u00e1rea especializarme. Todav\u00eda tengo dudas\u201d, dice. Hace poco hizo realidad otro gran sue\u00f1o: viajar por Europa. \u201cVisit\u00e9 Londres, \u00c1msterdam, Berl\u00edn… Fue un viaje incre\u00edble. Siempre he so\u00f1ado con ver mundo y \u00e9ste ha sido el primero de muchos. Ahora quiero explorar a\u00fan m\u00e1s, sobre todo Asia\u201d, dice.<\/p>\n

Un mensaje de resiliencia y autonom\u00eda <\/b><\/p>\n

Para Fernanda, la experiencia de vivir con acondroplasia le ha ense\u00f1ado mucho sobre la importancia de la autonom\u00eda. Destaca el papel esencial de su familia en su desarrollo. \u201cMis padres siempre me exigieron el m\u00e1ximo, como a cualquier otra persona. Me ense\u00f1aron a ser responsable y a buscar mi independencia\u201d, afirma. Hoy, Fernanda es tambi\u00e9n una voz activa en el Instituto Nacional de Nanismo, donde apoya a otras personas para que afronten los retos de la enfermedad y busquen una vida plena e independiente.<\/p>\n

\u201cLa talla baja es s\u00f3lo una de mis caracter\u00edsticas. Soy mujer, m\u00e9dico, me gusta viajar, tengo una vida como cualquiera.\u201d <\/i><\/b><\/p>\n

Ella cree que muchas personas con talla baja se enfrentan a barreras porque no se les anim\u00f3 desde peque\u00f1os a ser independientes, y lo considera un gran obst\u00e1culo para su autonom\u00eda. \u201cLa mayor\u00eda de la gente que conozco que tiene talla baja se las arregla bien, pero es triste ver a los que no tuvieron la oportunidad y fueron podados\u201d.<\/p>\n

Para el futuro, Fernanda quiere seguir explorando el mundo y ayudar a los dem\u00e1s a entender que la acondroplasia no define qui\u00e9n es ella: \u201cQuiero demostrar que podemos ir m\u00e1s all\u00e1 de los retos f\u00edsicos y vivir plenamente\u201d, concluye.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Descubre la historia de Leandro y Martina<\/h2>\n

Residente en C\u00f3rdoba (Argentina), Leandro siempre se ha llevado bien con sus amigos del colegio, con los que suele grabar v\u00eddeos y colgarlos en sus redes sociales. En el futuro, incluso imagina ser influencer digital, o ingeniero, como \u00e9l dice. Cuando encuentra alg\u00fan obst\u00e1culo en la vida, con la ayuda de su madre, Martina, le da la espalda.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Amor y coraje, de madre a hijo <\/b><\/p>\n

Cuando Martina Garz\u00f3n, de 44 a\u00f1os, estaba en su sexto mes de embarazo, descubri\u00f3 que su hijo Leandro ten\u00eda acondroplasia. Durante una de las ecograf\u00edas a las que se somet\u00eda peri\u00f3dicamente para controlar el desarrollo del beb\u00e9, los m\u00e9dicos se dieron cuenta de que la medida de sus brazos y piernas estaba por debajo de lo normal.<\/p>\n

Al principio, tem\u00eda lo que el futuro pudiera deparar a la familia y se apoy\u00f3 en los conocimientos y la experiencia de su madre como pediatra para mantener largas conversaciones sobre la enfermedad de su hijo. Mientras buscaba informaci\u00f3n, se encontr\u00f3 con manuales m\u00e9dicos y folletos en Internet que trataban la displasia de forma muy alarmista, lo que contribuy\u00f3 a intensificar sus sentimientos de miedo y agrav\u00f3 su aprensi\u00f3n ante la situaci\u00f3n.<\/p>\n

Poco a poco, Martina fue hablando con otras familias que ten\u00edan personas con acondroplasia para entender mejor lo que era vivir con esta enfermedad. Como forma de apoyo, asisti\u00f3 a sesiones de terapia para ofrecer a su hijo una sensaci\u00f3n de seguridad que le diera la autoestima necesaria para afrontar los retos de la mejor manera posible. Sin rodeos, cuando Leandro ten\u00eda cinco a\u00f1os, le explic\u00f3 su enfermedad. Le dijo que ser\u00eda m\u00e1s bajo que sus amigos y que hab\u00eda alternativas para que llevara una vida normal. \u201cLeandro creci\u00f3 siendo consciente de esto. No me gusta tratarle con l\u00e1stima. Intento fomentar en \u00e9l la independencia, respetando su cuerpo, su personalidad\u201d.<\/p>\n

Los primeros retos <\/b><\/p>\n

En su infancia, debido a infecciones de o\u00eddo, Leandro tuvo que someterse a una intervenci\u00f3n quir\u00fargica para colocar peque\u00f1os drenajes que facilitaran la entrada de aire y aliviaran el dolor recurrente. Esta ha sido la \u00fanica intervenci\u00f3n quir\u00fargica a la que se ha sometido hasta la fecha. En la casa donde viven, en C\u00f3rdoba, Argentina, Martina se ha ocupado de peque\u00f1as adaptaciones, como el inodoro del ba\u00f1o, para adaptarlo a su altura, aunque siempre destaca que anima a su hijo a buscar alternativas a los retos de la rutina.<\/p>\n

Por eso, cuando Leandro se enfrenta a un obst\u00e1culo, dice que \u201cse da la vuelta como puede\u201d, ya sea cogiendo un taburete, una silla o utilizando otros objetos para alcanzar cosas en altura.\u00a0 <\/span>A veces, dice, es blanco de los prejuicios de la gente por la calle que cuestiona o comenta su estatura: \u201cNo me importa, les ense\u00f1o la lengua, les pregunto qu\u00e9 est\u00e1n mirando\u201d. \u00a0 \u00a0<\/span><\/p>\n

Con supervisi\u00f3n m\u00e9dica y la atenta mirada de su padre, profesor de educaci\u00f3n f\u00edsica, Leandro realiza entrenamiento funcional y fisioterapia como forma de mejorar la fuerza muscular, la postura y el equilibrio. Con el tiempo, la pr\u00e1ctica ha dejado de ser una obligaci\u00f3n para convertirse en una actividad con la que Leandro disfruta. Dice que disfruta entrenando y que se siente bien en el gimnasio.<\/p>\n

Hoy, Leandro tiene 14 a\u00f1os. Adem\u00e1s de entrenar en el gimnasio, empez\u00f3 a tomar clases de boxeo, una pasi\u00f3n que lleg\u00f3 con la adolescencia, as\u00ed como las horas que pasa en las redes sociales publicando v\u00eddeos en sus canales con amigos. Hasta los 10 a\u00f1os, sin embargo, lo que m\u00e1s le gustaba era la m\u00fasica.\u00a0 \u00a0<\/span><\/p>\n

Uno de sus mayores logros -que Martina recuerda con orgullo- fue tocar el viol\u00edn en actuaciones anuales en el famoso Teatro San Mart\u00edn de C\u00f3rdoba (Argentina). Leandro utilizaba un instrumento m\u00e1s peque\u00f1o, adaptado al tama\u00f1o de sus brazos, y llenaba de alegr\u00eda a su madre tocando m\u00fasica cl\u00e1sica para un p\u00fablico enorme. Con el m\u00e9todo Suzuki de aprendizaje, pudo desarrollar habilidades musicales que contribuyeron a su desarrollo motor, emocional e intelectual.<\/p>\n

Sue\u00f1os y planes de futuro <\/b><\/p>\n

\u201cSiempre fue un ni\u00f1o que se relacionaba bien con profesores y compa\u00f1eros en el colegio, desde la guarder\u00eda\u201d, dice Martina. Cuando estaba en sexto curso, no le iba muy bien en el colegio y prometi\u00f3 a su madre que se esforzar\u00eda por conseguir una matr\u00edcula de honor. Y funcion\u00f3. \u201cConsegu\u00ed sacar mejores notas e hice muy feliz a mi madre\u201d, Leandro recuerda el momento como un logro importante en su vida.<\/p>\n

De cara al futuro, sue\u00f1a con convertirse alg\u00fan d\u00eda en ingeniero o, bromea, en influencer digital, colgando v\u00eddeos con sus amigos en las redes sociales. Afirma con seguridad que \u201cLo que hace inferior o superior a una persona es lo que lleva dentro. Yo no dejo que eso se interponga en mi vida\u201d<\/i><\/b><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Descubre la historia de Luciano y Nina<\/h2>\n

Nacida en Uruguay, Nina es una chica llena de curiosidad y energ\u00eda. Le encanta la m\u00fasica, patinar y siempre est\u00e1 descubriendo cosas nuevas. La relaci\u00f3n con su padre, Luciano, es sin\u00f3nimo de afecto y compa\u00f1erismo, que incluye la pasi\u00f3n por la m\u00fasica como forma de fortalecer a\u00fan m\u00e1s su v\u00ednculo.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Haga clic aqu\u00ed para leer la historia de Luciano y Nina\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Luciano y Nina: un viaje de amor, luchas y logros <\/b><\/p>\n

Luciano es padre de dos hijos: Juli\u00e1n, de 12 a\u00f1os, que naci\u00f3 con s\u00edndrome de Down, y Nina, de 10, diagnosticada con acondroplasia. Cuando durante el embarazo se enter\u00f3 de que algo en el desarrollo de Nina no iba como esperaba, \u00e9l y su mujer ya ten\u00edan cierta experiencia con la enfermedad de Juli\u00e1n, pero el diagn\u00f3stico de acondroplasia fue inesperado. \u201cFue toda una sorpresa. Pens\u00e1bamos que ser\u00eda algo parecido a lo que ya nos hab\u00edamos encontrado con Juli\u00e1n, pero el diagn\u00f3stico de acondroplasia fue un shock\u201d, recuerda Luciano.<\/p>\n

El viaje de Luciano junto a Nina adquiri\u00f3 una nueva dimensi\u00f3n tras el fallecimiento de su mujer cuando Nina ten\u00eda s\u00f3lo cinco a\u00f1os. \u201cPerder a su madre fue devastador, sobre todo para Nina, que era tan peque\u00f1a. Tuve que seguir adelante por ellas, y eso nos uni\u00f3 a\u00fan m\u00e1s\u201d.<\/p>\n

La lucha por el bienestar de Nina <\/b><\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, Luciano y Nina han librado muchas batallas en su af\u00e1n por mejorar la calidad de vida de Nina. Luciano ha enfrentado a retos para garantizar que Nina tenga acceso a unos cuidados que puedan proporcionarle m\u00e1s comodidad y evitar complicaciones en el futuro. \u201cHa sido una lucha dura, llena de incertidumbres. Pero ver los progresos que ha hecho y lo mucho que le ha ayudado me da la certeza de que ha merecido la pena\u201d, afirma.<\/p>\n

Conexi\u00f3n a trav\u00e9s de notas musicales <\/b><\/p>\n

Adem\u00e1s de los retos m\u00e9dicos, Luciano ha encontrado en la m\u00fasica una forma de reforzar el v\u00ednculo con Nina: \u201cLa m\u00fasica ocupa un lugar central en nuestras vidas. Toco con Nina, la ayudo a estudiar viol\u00edn y pasamos mucho tiempo juntos practicando. Esto nos ha unido a\u00fan m\u00e1s\u201d, dice Luciano. Para \u00e9l, la m\u00fasica es un refugio y una forma de aliviar los retos de la vida cotidiana.<\/p>\n

Retos y esperanza para el futuro <\/b><\/p>\n

A pesar de los progresos, Luciano mantiene los pies en el suelo para el futuro de Nina: \u201cVa a ser una persona de baja estatura y se va a enfrentar a muchos retos. Nuestra sociedad no es f\u00e1cil para las personas con su enfermedad, pero lo importante es que tenga una infancia plena y sea feliz\u201d, reflexiona. Cree que los cuidados que recibe Nina le han dado una mejor calidad de vida, pero la fuerza que ha desarrollado desde peque\u00f1a ser\u00e1 fundamental para superar las dificultades que le esperan.<\/p>\n

\u201cNina tendr\u00e1 que ser fuerte. Nuestra sociedad es complicada y va a necesitar mucha determinaci\u00f3n para afrontar lo que le espera. Pero siempre estar\u00e9 a su lado.\u201d <\/i><\/b><\/p>\n

A pesar de su enfermedad, Nina es una ni\u00f1a llena de curiosidad y energ\u00eda. \u201cLe encanta la m\u00fasica, patinar y siempre est\u00e1 descubriendo cosas nuevas. Incluso con todas las dificultades, se desarrolla de una manera incre\u00edble\u201d, dice Luciano, lleno de orgullo. Adem\u00e1s, la relaci\u00f3n de Nina con Juli\u00e1n es un ejemplo de compa\u00f1erismo. \u201cTiene un enorme respeto por su hermano y le ayuda mucho. Tienen una conexi\u00f3n incre\u00edble, muchas veces lo entiende mejor que yo\u201d, revela el padre.<\/p>\n

Adem\u00e1s de m\u00fasico, Luciano forma parte de una asociaci\u00f3n uruguaya de acondroplasia, integrada principalmente por madres y padres de ni\u00f1os con esta enfermedad. Aunque peque\u00f1a, la asociaci\u00f3n desempe\u00f1a un papel importante en la organizaci\u00f3n de la informaci\u00f3n y el apoyo a las familias que se enfrentan al diagn\u00f3stico. \u201cQueremos dar a conocer la acondroplasia y ayudar a otros padres a entender a qu\u00e9 se enfrentan\u201d, concluye Luciano.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Descubre la historia de Cynthia<\/h2>\n

Nativa de Saltillo, Cynthia Molano es una activista que ha dedicado su vida a la inclusi\u00f3n de personas con acondroplasia en M\u00e9xico y Am\u00e9rica Latina. Con una trayectoria marcada por la superaci\u00f3n y la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, fue la primera mujer de talla baja en postularse como diputada federal en el pa\u00eds y es una voz activa en la creaci\u00f3n de leyes e iniciativas que ampl\u00edan la accesibilidad y combaten los prejuicios.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Un poder que no se puede medir<\/strong><\/p>\n

Cynthia Molano es una figura destacada en todo M\u00e9xico en la lucha por los derechos y la inclusi\u00f3n de las personas con acondroplasia. Esta activista de 39 a\u00f1os, que milita por la causa desde 2015, es originaria de Saltillo, en el estado de Coahuila, a 843 kil\u00f3metros de la Ciudad de M\u00e9xico, capital del pa\u00eds. En casi una d\u00e9cada de activismo, Cynthia ha trabajado extraordinariamente para visibilizar la causa de las personas con acondroplasia y la inclusi\u00f3n en M\u00e9xico, logros que incluso han traspasado fronteras, con repercusiones positivas en pa\u00edses latinoamericanos como Argentina y Bolivia. Ella misma es una persona con acondroplasia, aunque hasta los 29 a\u00f1os neg\u00f3 su condici\u00f3n.<\/p>\n

En su juventud, asisti\u00f3 a conferencias en Estados Unidos y conoci\u00f3 a personas con su misma condici\u00f3n, algunas de las cuales se hab\u00edan sometido a dolorosas cirug\u00edas para \u00abestirar\u00bb sus piernas, dando cent\u00edmetros extra a personas con alguna forma de enanismo. Lo que ella vio fue dolor y exclusi\u00f3n hasta entonces. Ella no quer\u00eda eso para s\u00ed misma. Sigui\u00f3 adelante con su vida, aunque se preguntaba: \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 yo?\u00bb.<\/p>\n

Un d\u00eda, impulsada por el deseo de ser madre y m\u00e1s madura, Cynthia se sinti\u00f3 impulsada a cambiar. Primero vino su propia aceptaci\u00f3n, luego un fuerte deseo de luchar por los derechos de las personas con discapacidad, sobre todo de aquellas con condiciones similares a las suyas. Fue entonces cuando, en 2016, fund\u00f3 Gente Peque\u00f1a en Coahuila, una asociaci\u00f3n que trabaja a favor de los derechos y la inclusi\u00f3n de las personas peque\u00f1as, la cual sigue presidiendo hoy en d\u00eda.<\/p>\n

Pero Cynthia fue m\u00e1s all\u00e1: fue la primera mujer de talla peque\u00f1a en ser candidata a diputada federal en M\u00e9xico. En 2018, se postul\u00f3 como diputada federal suplente por el cuarto distrito de Coahuila, y triunf\u00f3 en su empe\u00f1o. El deseo de luchar por la causa a trav\u00e9s de la pol\u00edtica surgi\u00f3 cuando, un d\u00eda, Cynthia fue abordada por una ni\u00f1a con acondroplasia en el hospital de tratamiento oncol\u00f3gico infantil donde trabajaba como voluntaria. Al ver a una persona con su misma afecci\u00f3n actuar de forma poderosa y empoderada, la ni\u00f1a se sinti\u00f3 representada. Las dos hablaron, Cynthia se emocion\u00f3 y decidi\u00f3 seguir abrazando la causa de las personas que, como ella, viv\u00edan con acondroplasia.<\/p>\n

Como diputada federal suplente, Cynthia redact\u00f3, apoy\u00f3 e hizo aprobar en Coahuila la Ley del Escal\u00f3n Universal, que se refiere a los lineamientos de accesibilidad en espacios p\u00fablicos y privados, asegurando que el dise\u00f1o y ejecuci\u00f3n de escaleras y rampas sea incluyente para personas con discapacidad o movilidad reducida, reforzando la necesidad del dise\u00f1o universal en las ciudades. Hoy en d\u00eda, la Ley de Escalones Universales se replica tanto en Bolivia como en Argentina. Cynthia tambi\u00e9n fue una de las responsables de la fundaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mexicana de Personas de Talla Peque\u00f1a, as\u00ed como de proponer y ayudar a establecer el 25 de octubre, D\u00eda Mundial de las Personas de Talla Baja.<\/p>\n

Tambi\u00e9n colabor\u00f3 en la creaci\u00f3n del primer museo inclusivo para ni\u00f1os de M\u00e9xico, El Desierto, en Saltillo. All\u00ed prevalece el dise\u00f1o universal inclusivo de los espacios, que estimula la sensibilizaci\u00f3n, una mayor comprensi\u00f3n de la diversidad y, por supuesto, genera empat\u00eda.<\/p>\n

Activismo actual<\/strong><\/p>\n

En la actualidad, la misi\u00f3n de Cynthia es la de activista de la informaci\u00f3n. Trata de concientizar sobre la acondroplasia para acabar con los estigmas y prejuicios y garantizar una vida de bienestar, respeto e inclusi\u00f3n a las personas que la padecen. Tambi\u00e9n les ayuda en el camino de la informaci\u00f3n que puede mejorar su salud, su calidad de vida y su longevidad.<\/p>\n

Adem\u00e1s de ser presidenta de Gente Peque\u00f1a en Coahuila, Cynthia es conferencista e invitada en diversos podcasts y programas de medios de comunicaci\u00f3n, siempre enfoc\u00e1ndose en el derecho al espacio de las personas con discapacidad. En 2023, Cynthia fue elegida por Forbes M\u00e9xico como una de las 100 mujeres m\u00e1s influyentes del pa\u00eds. \u00abSigo en mi lucha para que tengamos acceso a la igualdad de derechos y para que cada vez m\u00e1s personas con discapacidad puedan tener un lugar en la sociedad y calidad de vida. No quiero que este movimiento de inclusi\u00f3n sea s\u00f3lo una moda. Tiene que ser una realidad<\/strong><\/em>\u00ab, afirma Cynthia.<\/p>\n

Infancia, prejuicios y desinformaci\u00f3n social<\/strong><\/p>\n

La vida de una persona con acondroplasia no es f\u00e1cil, y no hace falta insistir m\u00e1s que en lo obvio. Adem\u00e1s de las barreras pr\u00e1cticas al acceso y la inclusi\u00f3n social, existen la desinformaci\u00f3n y los prejuicios. Durante su infancia, Cynthia sufri\u00f3 prejuicios e intimidaci\u00f3n. Pero recibi\u00f3 el apoyo y la acogida de sus padres y hermanos (es la \u00fanica de los cuatro hijos de la pareja que tiene acondroplasia). Nunca fue f\u00e1cil, pero la vida sigui\u00f3. De adulta, la intolerancia tambi\u00e9n ha afectado y sigue afectando a Cynthia, que dice sufrir burlas, mofas e incluso risas maliciosas de la gente por la calle. Y no solo ella. En 2017, Cynthia hizo realidad un gran sue\u00f1o: ser madre. Abraham, que ahora tiene seis a\u00f1os, no tiene acondroplasia y es un ni\u00f1o feliz que est\u00e1 orgulloso de su mam\u00e1, pero s\u00ed sufre prejuicios sociales por la condici\u00f3n de Cynthia. Tenemos que cambiar el mundo. Y para hacerlo, tenemos que recordar: las peque\u00f1as actitudes pueden marcar la diferencia y provocar un cambio positivo..<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Descubre la historia de Charlot y Pablo<\/h2>\n

Charlot Carrasco, ingeniera comercial, pas\u00f3 su infancia en San Javier, en el interior de Chile, pero ahora vive con su hijo Pablo, de 5 a\u00f1os, en la capital, Santiago. Adem\u00e1s de su trabajo, se ha convertido en embajadora de una asociaci\u00f3n de pacientes que re\u00fane a mam\u00e1s y pap\u00e1s cuyos hijos nacieron con acondroplasia. Junto con su hijo, lucha cada d\u00eda por una sociedad m\u00e1s inclusiva y consciente de las enfermedades poco frecuentes. \u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \n

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Charlot, madre, profesional y activista. Pablito, un ni\u00f1o con dotes art\u00edsticas. \u00a1La acondroplasia no les define!<\/strong><\/p>\n

Charlot Carrasco tiene 30 a\u00f1os, vive en Santiago de Chile y es licenciada en ingenier\u00eda comercial, equivalente a la carrera de administraci\u00f3n de empresas en algunos otros pa\u00edses latinoamericanos. Es madre de Pablo, un en\u00e9rgico y extremadamente art\u00edstico ni\u00f1o de 5 a\u00f1os al que le encanta dibujar, colorear, pintar y tiene aptitudes culinarias y musicales.<\/p>\n

Aunque vive en la capital de Chile, Charlot es de San Javier \u2013 un pueblo a 178 kil\u00f3metros de la capital \u2013, donde creci\u00f3 con su rara enfermedad, la acondroplasia. Como ella, Pablo, o Pablito, como le llama cari\u00f1osamente su madre, tambi\u00e9n tiene acondroplasia, pero, a diferencia de su madre a su misma edad, tiene acceso a cuidados que mejoran su calidad de vida, su bienestar y evita que tenga que someterse a las cirug\u00edas habituales para quienes viven con acondroplasia.<\/p>\n

Aun as\u00ed, en sus cortos a\u00f1os, Pablito ya ha tenido que someterse a dos operaciones. \u201cEs muy dif\u00edcil para una mam\u00e1 ver que su hijo necesita cirug\u00eda. Tiene sus riesgos. Por no hablar de su sufrimiento durante todo el proceso, que fue muy doloroso para nosotros.\u201d, afirma Charlot.<\/p>\n

La infancia de Charlot en San Javier fue relativamente tranquila. Cont\u00f3 con el apoyo, el afecto y el cari\u00f1o de sus padres. En el colegio, Charlot ten\u00eda amigos y, como hab\u00eda estudiado durante largos periodos en los mismos centros, todos la conoc\u00edan y la respetaban. No hab\u00eda acoso expl\u00edcito. Hab\u00eda, por supuesto, las dificultades de una persona de baja estatura en una ciudad y una sociedad no dise\u00f1adas sobre la base del dise\u00f1o universal, que se ven amplificadas por las etapas de la vida por las que tienen que pasar las personas.<\/p>\n

Precisamente para ayudar a estas personas y a las familias de individuos con acondroplasia, Charlot se involucr\u00f3 en campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n, derechos y mayor acceso a la informaci\u00f3n y a los tratamientos, y se convirti\u00f3 en embajador de la causa y de Padres Acondroplasia Chile, una asociaci\u00f3n de pacientes formada por una red de padres que tienen o han tenido hijos con esta enfermedad.<\/p>\n

\u201cComo embajador, junto a mis colegas de Padres Acondroplasia Chile, ayudamos a otras familias. Muchas acuden a nosotros con un diagn\u00f3stico reciente, sin saber d\u00f3nde buscar informaci\u00f3n. Juntos, no s\u00f3lo nos ayudamos unos a otros, sino que luchamos por una sociedad m\u00e1s inclusiva que sea consciente de las enfermedades raras, especialmente la acondroplasia, y especialmente en lo que respecta la concienciaci\u00f3n de una ciudad adaptada y dise\u00f1ada no s\u00f3lo para las personas con acondroplasia, sino con un dise\u00f1o universal para todas las personas con enfermedades raras o discapacidades\u201d,<\/strong><\/em> concluye Charlot.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Descubre la historia de Nelson Crisp\u00edn<\/h2>\n

Licenciado en educaci\u00f3n f\u00edsica y especializado en gesti\u00f3n deportiva, el colombiano Nelson Crisp\u00edn es un nombre conocido entre los deportistas paral\u00edmpicos del pa\u00eds. Influido por su hermano, empez\u00f3 a nadar de ni\u00f1o. Con el tiempo, particip\u00f3 en campeonatos interestatales y se uni\u00f3 al equipo oficial colombiano de nataci\u00f3n paral\u00edmpica. Hoy en d\u00eda, considera el deporte como una profesi\u00f3n y un medio importante de integrarse en la sociedad.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Haga clic aqu\u00ed para leer la historia de Nelson<\/strong>\n<\/h2>\n <\/div>\n
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El deporte como oportunidad profesional y ciudadan\u00eda<\/strong><\/p>\n

El colombiano Nelson Crisp\u00edn Corzo tiene 31 a\u00f1os y vive en Floridablanca, en el estado de Santander, a casi 320 kil\u00f3metros de la capital, Bogot\u00e1. Nacido en 1992 en la vecina ciudad de Bucaramanga, es atleta paral\u00edmpico, se form\u00f3 como educador f\u00edsico y se especializ\u00f3 en gesti\u00f3n deportiva. Como atleta paral\u00edmpico de alto rendimiento en nataci\u00f3n, es ya un veterano de importantes Juegos Paral\u00edmpicos. Antes particip\u00f3 en competiciones regionales y Juegos Parapanamericanos.<\/p>\n

Cuando naci\u00f3, los m\u00e9dicos observaron caracter\u00edsticas f\u00edsicas y un bajo desarrollo estatural. Sin embargo, en aquel momento no pudieron diagnosticar la acondroplasia. Adem\u00e1s de esta afecci\u00f3n, Nelson tambi\u00e9n naci\u00f3 con polidactilia en las manos y una caracter\u00edstica en los dedos de los pies: dos de sus dedos se formaron juntos, uno pegado al otro.<\/p>\n

Desde el principio, la familia de Nelson acudi\u00f3 a especialistas en busca de atenci\u00f3n m\u00e9dica y un diagn\u00f3stico que, por cierto, lleg\u00f3 tarde. En aquella \u00e9poca no hab\u00eda mucha informaci\u00f3n sobre la acondroplasia, lo que dificult\u00f3 un diagn\u00f3stico firme. Sin embargo, los m\u00e9dicos no tardaron en recomendar la pr\u00e1ctica de deportes como forma de estimular el crecimiento en altura, fortalecer el cuerpo del ni\u00f1o y darle una mejor calidad de vida.<\/p>\n

Los especialistas tambi\u00e9n recomendaron hormonas, pero los efectos secundarios impidieron a Nelson seguir esta v\u00eda. La primera operaci\u00f3n a la que se someti\u00f3 estaba relacionada con la polidactilia y la separaci\u00f3n de los dedos de los pies. Quiz\u00e1 debido a su deporte y a los constantes cuidados sanitarios que requieren las personas con acondroplasia, Nelson no necesit\u00f3 someterse a ninguna otra intervenci\u00f3n.<\/p>\n

El inicio en nataci\u00f3n y las primeras medallas<\/strong><\/p>\n

La historia de Nelson con la nataci\u00f3n comenz\u00f3 cuando a\u00fan era un ni\u00f1o, a trav\u00e9s de su hermano mayor Jos\u00e9 Alfredo, que se preparaba para ingresar en el cuerpo de polic\u00eda y acab\u00f3 llevando a su hermano a un entrenamiento. All\u00ed conoci\u00f3 al profesor William Jim\u00e9nez (hoy su entrenador), quien le anim\u00f3 a practicar este deporte. La familia acept\u00f3 la idea y el peque\u00f1o Nelson, de 4 a\u00f1os, empez\u00f3 a practicar sus primeras inmersiones y brazadas. La infancia de Nelson fue tranquila, aunque sufri\u00f3 acoso escolar, que se intensific\u00f3 en su adolescencia. Pero con el apoyo de su familia y hermanos, desarroll\u00f3 los recursos y la confianza en s\u00ed mismo para seguir adelante.<\/p>\n

Durante muchos a\u00f1os, el deporte se vio como algo complementario. Con el tiempo, Nelson empez\u00f3 a participar en campeonatos interestatales y se afili\u00f3 a la Federaci\u00f3n. Luego se uni\u00f3 al equipo oficial colombiano de nataci\u00f3n paral\u00edmpica. De ah\u00ed pas\u00f3 a los Campeonatos del Mundo. Sus primeros Juegos Paral\u00edmpicos fueron en Londres 2012. Despu\u00e9s, en R\u00edo de Janeiro 2016, gan\u00f3 la medalla de oro en los 200 metros medley en la categor\u00eda CM6 masculina. En 2020, en los Juegos de Tokio, consigui\u00f3 un importante r\u00e9cord en los 200 metros combinados.<\/p>\n

Nelson, entre cuyas aficiones est\u00e1 conducir, jugar a videojuegos, ver series en streaming e ir al cine con su pareja Mar\u00eda Fernanda, entrena todos los d\u00edas entre carriles. Tambi\u00e9n hace fisioterapia, sigue una dieta estricta y acude al gimnasio para reforzar su labor como atleta. Tambi\u00e9n act\u00faa como consultor en Colombia para reformulaciones dentro de la estructura de la nataci\u00f3n paral\u00edmpica, adaptando nuevas categor\u00edas para que m\u00e1s atletas tengan oportunidades de actuar en competiciones locales y mundiales. Tambi\u00e9n trabaja como activista, siendo siempre portavoz de la causa de la acondroplasia en conferencias, en los medios de comunicaci\u00f3n e incluso en las escuelas locales.<\/p>\n

Ahora, adem\u00e1s de ser orientador f\u00edsico centrado en la nataci\u00f3n y la acondroplasia, piensa en los pr\u00f3ximos Juegos Paral\u00edmpicos, en 2028 en Los \u00c1ngeles (Estados Unidos). La participaci\u00f3n no est\u00e1 garantizada, pero las actividades de gesti\u00f3n deportiva han ganado mucho espacio en la vida del atleta, que tambi\u00e9n disfruta trabajando en el deporte fuera del agua, como mentor de otros competidores.<\/p>\n

Para Nelson, el deporte, cuando es posible, es una de las v\u00edas hacia el \u00e9xito profesional y personal y la integraci\u00f3n en la sociedad para las personas con acondroplasia y otras enfermedades poco frecuentes. \u201cM\u00e1s que eso, es una oportunidad para impulsar la vida, combatir el capacitismo y demostrar que todo el mundo puede alcanzar sus metas, proyectarse profesionalmente y realizarse como personas\u201d<\/strong><\/em>, a\u00f1ade.<\/p>\n

Nelson reconoce que a\u00fan queda mucho por hacer para que la sociedad sea m\u00e1s consciente y las ciudades m\u00e1s acogedoras e inclusivas, y se centra en proyectos de dise\u00f1o universal para personas con afecciones raras. Por ejemplo, cuando era adolescente, desplazarme por la ciudad por mi cuenta era todo un reto. El transporte p\u00fablico no estaba adaptado. Incluso hoy, los propios gimnasios no est\u00e1n preparados para acoger adecuadamente a personas de baja estatura. Pero Nelson sortea los retos con la misma fuerza que imprime a sus brazadas de mariposa. \u201cEl deporte salva vidas. Hay que tener concentraci\u00f3n y resistencia para los retos, pero eso no puede limitarte. Mi consejo a las personas con acondroplasia y a los padres que tienen hijos con esta enfermedad es que vean el deporte como una posibilidad real de proyectarse como ciudadano y profesional de pleno derecho\u201d<\/strong><\/em>, aconseja Nelson.<\/p>\n

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